Après Paris puis Gênes, la 3ème conférence européenne sur la maladie de Fanconi organisée par FA Europe s’est déroulée à Gdansk (Pologne) les 7 et 8 mai 2026.
Cette conférence s’est déroulée sur deux jours, réunissant environ 90 participants, parmi lesquels des médecins, chercheurs et représentants associatifs européens.
La forte participation et la qualité des interventions témoignent de l’importance grandissante de ce rendez-vous annuel, qui est promis à devenir un événement incontournable dans le domaine.
Cette édition organisée en Pologne a particulièrement favorisé l’intégration des pays d’Europe de l’Est et de l’Ukraine, en facilitant la création de nouvelles collaborations transfrontalières.
Du côté français, outre 2 représentants de l’AFMF, quatre médecins et deux chercheurs étaient présents dont deux orateurs : le Pr Eliane Gluckman et le Pr Jean Soulier. Cependant, aucun médecin français spécialisé dans le suivi des adultes n’était présent, soulignant un besoin à combler.
L’action la plus prometteuse mise en place par FA Europe concerne le VTAB ou réunion de concertation pluridisciplinaire européenne sur les cancers de la sphère ORL.
D’autres sujets méritent d’être mentionnés comme le test de radio sensibilité, les expériences de Curiethérapie ou l’essai clinique sur l’Afatinib.
Pour en savoir plus sur ces sujets, voir ci-dessous
Enfin, nous avons relevé avec intérêt que les préoccupations dans les autres pays rejoignent souvent les nôtres, notamment sur la transition (Allemagne) et la fertilité (Danemark). Des rapprochements entre pays européens devraient s’opérer en proposant à plus de personnes d’y participer afin de renforcer les résultats et afin d’en faire bénéficier l’ensemble de la communauté Fanconi en Europe.
- Le Virtual Tumor Advisory Board (VTAB ) – Eunike Velleuer-Carlberg
Le VTAB est une initiative lancée début 2025 par les associations membres de FA Europe. Ce dispositif réunit des experts européens pour échanger sur les meilleures options thérapeutiques à adopter dans les cas de cancers ORL chez les personnes atteintes de la maladie de Fanconi.
Les réunions ont lieu régulièrement chaque dernier mardi du mois à 17h30. Tout médecin européen peut solliciter le VTAB afin de présenter le cas du patient qu’il suit et pour lequel il souhaite obtenir un avis.
Chaque discussion donne lieu à la rédaction d’un compte rendu validé par les membres présents. Ce document peut refléter des points de vues divergents, le VTAB offrant uniquement un avis consultatif.
Plus de 60 médecins ont déjà participé à ces réunions. C’est également un lieu d’apprentissage précieux pour les professionnels non spécialistes de la maladie de Fanconi. Par ailleurs, il permet de collecter des données essentielles contribuant à enrichir la connaissance collective de cette pathologie.
Plus d’infos sur https://faeurope.org/favtab/
- Tests de radiosensibilité individuels – Luitpold Distel
Cette technique permet de mieux prévoir les effets secondaires attendus d’une radio thérapie et d’adapter les doses.
L’étude menée a permis de montrer que 2/3 des patients Fanconi ont une radio sensibilité accrue mais pas tous. Si elle est accrue, il faut alors réduire les doses.
Pour les personnes greffées, il faut tester la radiosensibilité avec des fibroblastes (prend 1-2 mois), pour les non greffés, le test sur les cellules sanguines suffit (prend 15 jours)
- Expériences de curiethérapie (ou brachytherapy) chez les personnes avec la maladie de Fanconi – Sila Hey-Koch
Cette technique d’irradiation consiste à introduire des sources radioactives directement à l’intérieur des tumeurs à l’aide de très fines aiguilles souples.
Large spectre d’indications : cancers tête et cou, prostate, col de l’utérus, anus, œsophage, sein…
Ce traitement s’avère prometteur pour la maladie de Fanconi pour les raisons suivantes:
- Traitement sur mesure
- Minimise l’exposition aux irradiations des tissus adjacents
- Permet d’irradier la tumeur avec des doses « conformes »
- Possibilité d’adapter les doses en fonction de la radiosensibilité
- Essai clinique Afatinib – Jordi Surralés
Un essai clinique avec l’Afatinib devrait bientôt commencer en Espagne et en Allemagne pour le traitement des cancers ORL pour les personnes avec la maladie de Fanconi.
Cet essai clinique voit enfin le jour après 10 années de recherche
