A vos agendas

Week-end des FAmilles 2026 – 17/18 octobre

By 10 septembre 2026No Comments

C’est avec une immense joie que nous invitons toutes les personnes concernées par la Maladie de Fanconi à notre week-end annuel des familles qui aura lieu cette année au Novotel de Massy Palaiseau du samedi 17 octobre à 14h au dimanche 18 octobre après le déjeuner (pré programme ci-dessous).

Cet hôtel offre plusieurs avantages qui ont motivé notre choix : moins cher qu’à Paris , environnement verdoyant , activités ludiques pour les jeunes (dont une salle d’escalade + 1 activité surprise ) et aussi très proche  de la gare Massy TGV (1 km) avec des directs depuis plusieurs villes (Lyon, Strasbourg, Nantes, Rennes, Bordeaux, Lille…).
Afin de nous organiser au mieux, nous vous demandons de vous inscrire dès que possible via ce lien : Inscription WE AFMF 2026
L’inscription est obligatoire, que vous veniez pour 1 jour ou 2 jours, avec nuit sur place ou sans hébergement.Elle est réservée aux personnesà jour de leur cotisation 2026 (15€ par adulte). 
Pour régler votre cotisation, c’est ici : Adhérer à l’AFMF.
Si vous avez un doute, n’hésitez pas à nous envoyer un petit mot !Comme chaque année, l’AFMF prend en charge l’ensemble des frais d’hébergement et de restauration, à l’exception d’une participation forfaitaire de 50€ par famille si vous dormez sur place. Vos frais de transport peuvent aussi être remboursés sur demande.
Ne manquez pas cette belle occasion de retrouver la grande FAmille Fanconi ou de faire sa connaissance.
Nous vous attendons nombreux, à très bientôt!
Programme prévisionnel

Samedi 17 octobre

14h – 15h : accueil des familles et temps d’échanges
15h – 15h30 : suivis pédiatrique et adulte (sessions en parallèle) avec les spécialistes du Centre de référence (St Louis et R.Debré)
15h30 – 16h : présentation du projet de suivi ORL FancOral
16h – 16h30 : Pause goûter
16h30 – 17h15 : Importance du système immunitaire dans la maladie de Fanconi par Carsten Carlberg
17h15 – 18h : La science au service de l’autonomie : de petits gestes pour de gros impacts – Dr Eunike Velleuer et Christine Krieg
18h – 20h : programme surprise pour ados et jeunes
20 h : dîner

Dimanche 18 octobre

9h30 – 12h30 : Assemblée générale de l’AFMF
12h30 : déjeuner tous ensemble

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