Ressources documentaires

ere page du guide sur la maladie de Fanconi

Recommandations pour le diagnostic et le suivi

Un guide indispensable pour médecins et familles de plus de 400 pages!

Image de la fiche de recommandation ORL

Fiche de recommandation pour le suivi ORL

A amener à chaque consultation chez dentiste, ORL ou stomato

Image Fiche urgence telechargeable

Fiche Orphanet pour les situations d’urgences pour Fanconi

A amener pour hospitalisations ou consultation aux urgences

Fiche Orphanet sur les handicaps liés ou induits par la maladie de  Fanconi

A joindre à tout  dossier MDPH

Poster de l'AFMF

Une infographie pour expliquer la maladie aux personnes qui ne la connaissent pas, pour vos évènements…

ere page de l'actu Fanconi

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« SANOA » a la maladie de Fanconi…

Une magnifique histoire à lire avec vos enfants
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Retrouvez ici le compte rendu sur une table ronde organisée par le Centre de référence Aplasies sur les Cancers solides Fanconi – décembre 2018

Avec Gérard Socié, Thierry Leblanc, Arnaud Rigolet et Franck Bourdeaut

Une affiche pour vos évènements ou à mettre dans les hôpitaux…

Une autre affiche qui explique la maladie

Image pour la lettre réseau AFMF

Lettre réseau DGOS – Transports pour maladies rares

A joindre à vos demandes de remboursement de transports vers l’hôpital ou le Centre de référence. Si vous rencontrez des problèmes de prise en charge de vos transports, écrivez-vous!