La vie au quotidien

La maladie de Fanconi (comme  toute maladie chronique) peut entrainer des répercussions dans la vie quotidienne, qu’elle soit familiale, sociale, scolaire ou professionnelle
Vous trouverez ci-dessous quelques informations et ressources vous permettant de cibler  les meilleures aides ou solutions adaptées à vos problèmes.
Dans tous les cas, n’hésitez pas à nous contacter ou à joindre  tout autre service d’aide approprié.

RESSOURCES GENERALES

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations»
Ce document très complet contient la plupart des informations nécessaires pour toutes les différentes démarches administratives, les aides et les prestations sociales, les aides pour la scolarité, les aides pour les aidants familiaux, etc.
Il est régulièrement mis à jour.
Consultez-le sans modération
Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. De nouveaux rapports sont régulièrement mis en ligne, et font pour certains l’objet d’une mise à jour périodique.

Guide interactif de l’Alliance Maladies Rares
En naviguant sur une carte ou à l’aide du moteur de recherche, vous trouverez de nombreuses informations utiles pour vous aider dans votre parcours ou celui de la personne que vous accompagnez. Voir le site

Maladies Rares Info Services
C’est un service d’écoute téléphonique dédié aux maladies rares. Des écoutants experts et formés pourront vous répondre avec pertinence sur toutes les questions non spécifiques à la maladie de Fanconi.
Leur numéro de téléphone est le 01 56 53 81 36
Maladies Rares Infos Services

Santé Info Droits
Une question juridique ou sociale liée à votre santé ?
La ligne d’appel « Santé Info Droits » est une ligne d’informations constituée de juristes et d’avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
C’est une ressource de grande qualité souvent méconnue.
Appeler le 01 53 62 40 30 à partir de 14h.
Sante Infos Droits

PRESTATIONS SOCIALES

Les prestations versées par la MDPH

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap.

Les aides et prestations relevant de la compétence de la MDPH sont :

  • La PCH, Prestation compensatoire de handicap: s’adresse aux personnes qui présentent une difficulté absolue pour réaliser une activité, ou une difficulté grave pour la réalisation de deux activités figurant dans une liste de 19 activités décrites dans le référentiel d’accès à la PCH. Cette prestation permet de financer des dépenses liées à un besoin d’aides humaines, techniques, à l’aménagement du logement et du véhicule, à des charges spécifiques ou exceptionnelles ainsi qu’à l’attribution et à l’entretien des aides animalières.
  • L’AAH, Allocation aux adultes handicapés: c’est une allocation subsidiaire qui ne sera versée qu’après mobilisation des autres droits. Elle s’adresse aux personnes adultes qui ont un taux d’incapacité au moins égal à 80% ou compris entre 50% et 80% lorsqu’il existe une restriction substantielle et durable à l’emploi.
  • L’AEEH, Allocation d’éducation de l’enfant handicapé: allocation versée aux parents dont l’état de santé de l’enfant nécessite des soins et des frais importants. Elle se compose d’une allocation de base et peut être assortie d’un complément (l’allocation de base est cumulable avec la PCH mais pas le complément)
  • La RQTH, Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé: ce dispositif s’adresse aux personnes en capacité de travailler, mais présentant des difficultés à exercer certains types d’activités professionnelles en raison de problèmes de santé (maladies, handicaps). La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) permet de bénéficier d’avantages aussi bien pour trouver un emploi que pour le conserver.
  • La CMI, Carte mobilité inclusion: elle remplace depuis janvier 2017 la carte invalidité, stationnement et priorité.
  • Le PPS, Projet personnalisé de scolarisation et les parcours et aides à la scolarisation (voir Concilier maladie et scolarité)

Ces prestations varient en fonction de la gravité de la maladie, des traitements suivis et du projet de vie de chacun. Elles varient aussi dans le temps, en fonction de l’évolution de la maladie.

 

Comment remplir son dossier MDPH ?

Un nouveau formulaire MDPH est progressivement mis en place depuis septembre 2017. Ce nouveau formulaire, plus détaillé (il comporte 20 pages au lieu de 8 mais permet d’être plus précis), ne sera pas immédiatement déployé sur l’ensemble du territoire. Il incombera à chaque MDPH de décider sa date de mise en place. Au 1er mai 2019, il remplacera définitivement l’ancien.
Il est accompagné également d’un nouveau certificat médical.
Pour ces raisons, nous vous recommandons de le télécharger sur le site de la MDPH de votre département.

Le dossier de demande MDPH comprend :

  • Le formulaire + justificatifs (identité, domicile)
  • Le certificat médical complété par le médecin référent
  • Le projet de vie complété par la personne faisant la demande
  • + toutes pièces que vous jugez utiles à la compréhension de votre situation

Remplir un dossier MDPH est bien souvent synonyme de stress…

Faites-vous aider, soit par l’assistante sociale du service, soit par les services de la MDPH, soit en vous appuyant sur les expériences des autres familles, souvent très instructives.
Sachez que la maladie de Fanconi est la plupart du temps parfaitement inconnue du service de la MDPH chargé d’évaluer votre dossier.

Ci-dessous une vidéo de 5 mn pour vous aider à remplir au mieux la partie « Projet de vie » qui est très importante pour l’évaluation du dossier :

Comment bien exprimer son projet de vie?

CONCILIER MALADIE ET SCOLARITE

Lorsque l’état de santé nécessite une surveillance particulière, une prise de médicaments pendant le temps scolaire, des aménagements d’horaires et/ou si votre enfant rencontre des difficultés liées aux répercussions de la maladie, il est important de discuter avec l’équipe éducative et le médecin scolaire pour échanger sur ses besoins.

En fonction des répercussions de la maladie sur la scolarité, différents dispositifs permettent de répondre aux besoins éducatifs de l’enfant.

Dispositifs ne nécessitant pas le recours à la MDPH

  • Le PAI, Projet d’accueil individualisé : il concerne les élèves qui ont des besoins spécifiques liés à leur santé (pathologie chronique, asthme, allergies, difficulté d’apprentissage, …). Le PAI est un document écrit qui permet de préciser les adaptations à apporter à la vie de l’enfant dans le cadre scolaire, au regard de ses difficultés ou de son problème de santé. Il est établi entre les parents, l’établissement scolaire (chef d’établissement, enseignant, médecin scolaire, équipe éducative …) et les partenaires extérieurs.Ce programme peut être mis en place dans tous les établissements scolaires du CP à la Terminale.
  • Le PPRE, Programme personnalisé de réussite éducative: concerne les élèves (au collège et au lycée) qui risquent de ne pas maîtriser certaines connaissances et compétences attendues à la fin d’un cycle d’enseignement
  • Le RASED, Réseau d’aides spécialisées aux élèves en difficulté: aides spécialisées dispensées aux élèves d’écoles maternelles et élémentaires en grande difficulté.
  • Le PAP, Plan d’accompagnement personnalisé : c’est un dispositif d’accompagnement pédagogique pour les élèves qui connaissent des difficultés scolaires durables ayant pour origine un ou plusieurs troubles des apprentissages.

Dispositifs nécessitant le recours à la MDPH

Les deux dispositifs suivants sont proposés en cas d’insuffisance des aides de droit commun citées précédemment.

  • Le PPS, Projet personnalisé de scolarisation: il concerne tous les élèves dont la situation répond à la définition du handicap du code de l’action sociale et des familles : « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de la santé invalidant ». Le PPS est élaboré par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH sur sollicitation de la famille.
  • L’AESH, Accompagnant des élèves en situation de handicap (anciennement AVS ou Auxiliaire de vie scolaire) : dispositif d’accompagnement individuel, dans le cadre du PPS, pour faciliter l’intégration et les apprentissages de l’enfant au quotidien à l’école.

Vous pouvez retrouver l’ensemble des dispositifs liés à la scolarité dans le cahier ORPHANET

 

L’école à la maison

Lors d’une greffe de moelle, l’enfant est souvent déscolarisé pour une période qui va de plusieurs mois à plus d’une année. L’enfant réintégrera son établissement scolaire lorsque son médecin spécialiste aura jugé que son état clinique est bon et que ses défenses immunitaires se sont suffisamment reconstituées.

Durant cette période, il est important que l’enfant puisse continuer ses apprentissages tout en ménageant sa fatigabilité.

  • Le SAPAD, Service d’assistance pédagogique à domicile : c’est un dispositif qui permet aux élèves ne pouvant intégrer un établissement pendant une période supérieure à 2 ou 3 semaines, du fait de leur état de santé, de poursuivre les apprentissages scolaires, de retourner en classe sans décalage excessif dans les acquisitions scolaires et de maintenir le lien avec l’établissement scolaire et ses camarades de classe. C’est un dispositif de partenariat entre l’Éducation nationale et des associations partenaires. La demande peut être faite soit par les parents, soit par le chef d’établissement où était scolarisé l’enfant, au vu d’un certificat médical du médecin traitant. La demande est faite auprès de l’inspecteur d’académie du département. Cette assistance pédagogique est gratuite pour les familles.
  • Le CNED, Centre national d’enseignement à distance : il assure le service public de l’enseignement à distance, notamment pour les élèves qui relèvent de l’instruction obligatoire et ne peuvent être scolarisés et pour lesquels ce service est gratuit. Pour les élèves en situation de handicap, le CNED propose un dispositif spécifique, notamment dans le cadre d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) qui comporte l’intervention possible, au domicile de l’élève, d’un enseignant répétiteur rémunéré par le CNED.

 

L’école à l’hôpital

Dans la plupart des grands services pédiatriques en France, des enseignants spécialisés de l’Éducation nationale ou œuvrant au sein d’associations (reconnues le plus souvent par l’Éducation nationale) proposent à l’enfant de poursuivre ses apprentissages, avec beaucoup de flexibilité en fonction de son état de santé.
Enfant au retour à domicile ou dans son établissement d’origine.
Votre enfant a une maladie rare et va à l’école. Comment faire pour que tout se passe au mieux ?
Une récente vidéo de la CNSA guide les familles dans les étapes clés et résume les informations indispensables à communiquer aux professionnels du milieu scolaire.
Vidéo Maladie rare-Handicap rare
Retrouvez la présentation de Mme Blache, Directrice de ESEM – Ecole spécialisée des enfants malades à Lyon, faite lors de l’Assemblée générale 2017

AUTRES ASPECTS DE LA VIE QUOTIDIENNE : GREFFE, SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE, TRANSPORTS, PARENTS ET AIDANTS, EMPRUNTS FINANCIERS…

Le moment particulier de la greffe de moelle osseuse

La greffe de moelle osseuse permet de traiter les déficiences de la moelle osseuse mais cela reste un traitement lourd. La vie familiale est souvent perturbée, durant la période de greffe (hospitalisation de quelques mois) et même après le retour à la maison.
Ce n’est qu’après plusieurs longs mois que la vie va petit à petit reprendre son cours «habituel». Durant cette période, il est important que la fratrie soit également soutenue car l’absence, même temporaire, de membres de la famille au domicile peut avoir des conséquences sur leur comportement.
Les parents sont bien souvent obligés d’interrompre leur activité professionnelle ou de l’aménager.
Pour connaitre les différentes possibilités, reportez-vous à la section : Pour les parents et aidants (lien hypertexte ?)

Un soutien psychologique est-il souhaitable ?

L’indéniable impact psychologique et social sur les patients et leur famille doit être considéré dès l’annonce du diagnostic et sur le long terme.

Les personnes malades et leur famille peuvent être confrontées à des diverses difficultés d’ordre psychologique liées à la maladie :

  • Accepter le diagnostic, faire le deuil d’un enfant en bonne santé
  • Apprendre à gérer des périodes délicates  : hospitalisations longues, traitements, attente de résultats, angoisse, isolement…
  • Gérer les divers impacts générés par la maladie dans la famille (frères et  sœurs, couple, …), dans la vie professionnelle, sur la scolarité de l’enfant…
  • Construire un projet de vie malgré les incertitudes sur l’espérance de vie
  • ….

Pour toutes ces raisons et bien d’autres encore, il est nécessaire de trouver un espace de parole pour exprimer ses émotions, ses doutes, ses espoirs… Cet espace peut se trouver auprès de son entourage, dans l’association ou auprès d’un professionnel…
L’AFMF vous propose une écoute téléphonique, qui garantit bienveillance, conseils et confidentialité.
Malheureusement,  tout ce qui relève du soutien psychologique en France n’est pas pris en charge (à l’exception d’une prise en charge hospitalière).
C’est pourquoi l’AFMF propose à ses adhérents des aides sur présentation de justificatifs. Ecrivez-nous (formulaire contact)
S’agissant d’une maladie génétique, le soutien à de futurs parents possiblement transmetteurs d’une maladie doit être envisagé. Une consultation en génétique, soit avec le médecin généticien, soit avec un conseiller en génétique (qui travaille en collaboration avec le généticien), est recommandé.

La prise en charge des transports pour une ALD maladie rare

Un personne atteinte d’une ALD (affection longue durée)* doit remplir trois conditions pour bénéficier d’une prise en charge de ses frais de transport liés à sa pathologie:

  • elle doit être reconnue atteinte d’une ALD ;
  • le transport effectué doit être en lien avec l’ALD ;
  • elle doit avoir une des incapacités ou déficiences définies par le référentiel de prescription des transports fixé par l’arrêté du 23 décembre 2006.

De plus, pour les personnes atteintes de maladies rares, il est possible d’obtenir le remboursement du transport vers le Centre de Référence.

Pour la maladie de Fanconi, il n’existe qu’un seul Centre de Référence en France, celui des aplasies médullaires à Paris (Hôpital St Louis pour les adultes, hôpital Robert Debré pour les enfants). La prise en charge des transports vers ce centre pour une hospitalisation ou une consultation doit être acceptée par l’assurance maladie.

Dans tous les cas, il est nécessaire de demander une prescription médicale qui doit parvenir à votre caisse de sécurité sociale 15 jours avant la date du transport. Vous pouvez y joindre la lettre suivante qui établit les règles applicables pour les maladies rares : Lettre réseau maladies rares DGOS.

Si vous rencontrez des problèmes de remboursement de vos transports vers le Centre de Référence aplasies, contactez-nous

*La maladie de Fanconi est reconnue comme faisant partie des affections longue durée

Pour les parents et aidants

Plusieurs mesures ou dispositifs permettent de concilier au mieux activité professionnelle et accompagnement d’un proche. Ces dispositifs sont particulièrement utiles durant la période de greffe.
L’AJPP, Allocation journalière de présence parentale, est délivrée aux salariés ayant la charge d’un enfant âgé de moins de 20 ans gravement malade, en situation de handicap, ou accidenté, qui doivent cesser leur activité professionnelle de manière continue ou ponctuelle pour rester à ses côtés.

Elle est accordée par périodes de six mois, renouvelable six fois au plus (soit trois ans). Dans ce laps de temps, un maximum de 310 allocations journalières pourra être versé. L’AJPP peut se cumuler avec l’AEEH de base (mais pas avec ses compléments) et avec la PCH (sauf l’élément aide humaine).
La demande d’AJPP est à adresser à la Caisse d’allocations familiales : 

  • Don de jours de repos à un collègue: un salarié peut, sous conditions et sans contrepartie, renoncer à tout ou partie de ses jours de repos non pris au profit d’un collègue dont un enfant est gravement malade ou proche aidant. Ce don de jours de repos permet au salarié qui en bénéficie d’être rémunéré pendant son absence. En savoir plus 
  • Divers aménagements peuvent être mis en place en entreprise : temps partiel, flexibilité des horaires de travail, télétravail, congé temporaire, annualisation du temps de travail, don de temps solidaire, jours de repos, jours de récupération…
  • Congé de proche aidant: ce congé est ouvert aux salariés justifiant de plus d’un an d’ancienneté et est élargi depuis peu aux proches aidants sans lien de parenté avec la personne aidée. Il doit être motivé par une aide apportée à un proche en situation de handicap (avec une incapacité permanente d’au moins 80 %). Pour en savoir plus

Le soutien aux proches est mentionné dans la Stratégie nationale de santé 2018-2022 : « reconnaître et préserver dans la durée l’implication des aidants auprès des personnes handicapées ou des personnes atteintes de maladies chroniques, tout en limitant les effets négatifs de leur implication sur leurs revenus, leur vie professionnelle et sociale, leur état de santé et leur bien-être ».

Peut-on emprunter avec la maladie de Fanconi ?

La convention AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) concerne, sous certaines conditions, les prêts à caractère personnel (prêts immobiliers et certains crédits à la consommation) et professionnel (prêts pour l’achat de locaux et de matériels).
Elle contient un certain nombre de mesures telles que : le droit à un examen systématique et approfondi de la demande d’assurance (à trois niveaux), le droit pour l’emprunteur du libre choix de son assureur, la création d’une garantie invalidité spécifique AERAS n’excluant aucune pathologie, un mécanisme d’écrêtement des surprimes d’assurance, un dispositif renforcé de suivi de son application par les signataires, l’engagement d’un effort en matière d’information sur l’existence et les dispositions de la convention…
Un avenant à la convention AERAS de 2015 a introduit des dispositions relatives au « droit à l’oubli » afin de faciliter l’accès des personnes avec un risque aggravé de santé à l’assurance emprunteur.

Le « droit à l’oubli » concerne actuellement les personnes souhaitant emprunter et ayant été atteintes d’un cancer (quels qu’en soient la localisation et le type histologique) découvert avant l’âge de 18 ans, 5 ans après la fin du protocole thérapeutique¹ et en l’absence de rechute², et aux personnes ayant été atteintes par un cancer de l’adulte, 10 ans après la fin du protocole thérapeutique¹ et en l’absence de rechute². Les bénéficiaires de ce dispositif n’ont pas à déclarer cet antécédent à leur assureur. Si celui-ci a été déclaré, alors les propositions d’assurance ne comprennent ni exclusion de garanties ni surprime au titre de cet antécédent.

Les autres pathologies et facteurs de risque, les situations actuelles d’incapacité, d’invalidité ou d’inaptitude au travail, en lien ou non avec l’affection relevant du « droit à l’oubli », sont à déclarer à l’assureur en réponse au questionnaire de santé et pourront faire l’objet d’une décision adaptée ou d’une tarification en tant que telle.

Malgré ce dispositif, dans la pratique, les personnes avec des pathologies comme la maladie de Fanconi rencontrent toujours des difficultés à emprunter, notamment pour l’acquisition d’un logement.

Si vous rencontrez ce type de situation, n’hésitez pas à nous en faire part. Recueillir ces informations nous aide beaucoup à porter votre voix (en propre ou au sein d’autres collectifs) pour faire évoluer ce dispositif.

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