Témoignages

Témoignage de la maman de Moline

Le témoignage que vous pouvez lire ci-dessous est initialement paru dans un livre recueil de témoignages édité pas l’Alliance maladies rares à l’occasion de leur 10ème anniversaire.

Son titre : « Maladies rares : ils témoignent ». Edité par les Editions Le Manuscrit

GÉNÉTIQUE, QUAND TU NOUS TIENS !

Moline est atteinte de « l’Anémie de Fanconi ». Quelques mots qui riment, presque poétiques, mais qui parlent d’une maladie génétique rare (1 cas sur 350 000 naissances). Une de ces maladies orphelines dont on entend vaguement parler parfois à la télévision. Le téléthon prend alors une allure de bouée de sauvetage. Tout à coup on espère que tout le monde donne un petit quelque chose. Même si un seul euro arrive pour la recherche, ce sera peut-être cet euro qui sauvera notre fille. On pourrait dire que c’est la faute à pas de chance. Mais non pas vraiment puisque c’est génétique. Petite explication ? Clément et moi sommes tous deux porteurs du même gène malade. On aurait donc, pour chaque grossesse un risque sur quatre d’avoir un enfant malade de l’Anémie de Fanconi. En fait tout le monde porte des gènes malades et les probabilités pour rencontrer quelqu’un qui a le même gène malade sont très faibles ; Clément vous dirait qu’on ne s’est pas rencontré pour rien. Moi qui voulais une grande famille et bien je sais maintenant que faire un enfant ne sera plus jamais naturel pour nous. Il faudra peut-être passer par un hôpital à Paris capable de faire une fécondation in-vitro avec une sélection d’un embryon non malade et si possible compatible avec Moline en vue d’une éventuelle greffe de moelle. En effet plus le donneur est compatible plus il y a de chances que la greffe prenne. Et les frères et sœurs sont les plus proches génétiquement parlant. Les parents n’étant compatibles à priori qu’à 50% chacun. Lorsque l’on se penche sur notre avenir, il sera donc probablement fait d’autres épreuves comme les prises de sang tous les 3 mois pour anticiper l’anémie, la ponction de moelle osseuse tous les ans pour détecter une éventuelle leucémie et l’attente insupportable des résultats, les transfusions, la recherche d’un donneur, la chimio pour préparer la greffe, les traitements anti-rejets, les chimios contre les cancers et bien d’autres encore. Mais il sera aussi fait de rencontres avec des gens formidables qui se battent, cherchent, témoignent, pleurent et parfois même gagnent. Des gens que l’on ne connaît pas mais qui partagent le même quotidien, qui nous accompagnent, nous conseillent ou simplement nous écoutent.

Alors aujourd’hui je profite de ma fille sans penser à demain. Je la gâte, je la couve, je l’allaite encore à 9 mois passés et j’espère le faire encore longtemps, je l’endors uniquement au sein pour ne pas qu’elle pleure, et je n’écoute pas ceux qui croient bien faire en me donnant des conseils. Savez-vous ce que l’on peut ressentir en mettant au monde un enfant ? Oui peut-être. Mais savez vous ce que l’on ressent quand on vous dit au même moment que sa vie sera probablement courte et faite de souffrances ? Je n’ose pas finir sur les larmes qui coulent abondamment en écrivant. Je termine donc par les points positifs car il y en a tout de même. Moline a été diagnostiquée tôt ce qui est rare. Elle n’a pas de problèmes digestifs ce qui est bon signe. Elle va grandir et avoir un développement psychomoteur normal. Et surtout elle va grandir auprès de parents qui l’aiment plus fort que tout au monde et qui lui font savoir tous les jours.
Moline est un bonheur à elle toute seule !!!
Elle nous a fait grandir et a refait le monde autour d’elle !
Marion Brunet

Message de la maman d'Anthony

Je suis la maman d’Anthony un garçon de 15 ans greffé il y a maintenant 10 ans. J’ai fait un blog où je raconte son histoire pour que les autres y reconnaissent peut-être leur histoire et pour montrer comme il est parfois difficile de se battre pour faire reconnaître que son enfant est atteint d’une maladie rare. Je m’étais adressée à l’association il y a maintenant 13 ans car nous avions juste eu un nom à mettre sur les problèmes de notre fils et c’est l’association qui nous a expliqué et fait comprendre avec énormément de tact et de délicatesse,la gravité de cette maladie. J’ai fait ce blog tardivement car j’ai tout(pensé) gérer pendant longtemps mais les difficultés pour Anthony a accepter cette maladie m’ont fait adopter cette solution. Devant le comportement, les remarques des ados souvent blessantes. J’ai fini par être déstabilisée. J’y mets donc toutes mes émotions. Si quelqu’un veut me poser des questions ou discuter. Je reste à disposition, n’hésitez pas !

Visionnez la vidéo qui explique ce qu 'est la maladie de Faconi

immage pour la vidéo sur la maladie de Fanconi