D’importants progrès ont été accomplis depuis que l’association a vu le jour en 1990, des progrès dans le diagnostic, dans les traitements et dans la compréhension des divers dysfonctionnements mais il reste encore beaucoup  de chemin à parcourir.
La maladie de Fanconi étant si rare (environ 300 à 350 personnes en France), si complexe et si hétérogène, les besoins dans le domaine de la recherche demeurent vastes et considérables  pour espérer améliorer ces pronostics de manière significative.

Grâce aux manifestations et évènements organisés ces dernières années par l’association et les familles, l’AFMF a pu lancer quatre appels à projets successifs sur la maladie de Fanconi, le premier en 2014, puis en 2017, en 2020 et 2023, pour plus de 800.000€ au total.
L’AFMF se félicite de ce résultat et remercie chaleureusement toutes les personnes qui ont contribué à ce succès. Elle tient à exprimer également toute sa reconnaissance aux médecins et chercheurs largement impliqués dans cette maladie rare.

L’AFMF est également attentive aux projets de recherche clinique où la participation des personnes malades et de leur famille est attendue, nécessaire et souhaitée.

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