Nos missions au quotidien>>Favoriser la recherche

Mon rêve… devenir un vieux malade Fanconi 

FAVORISER LA RECHERCHE AUJOURD’HUI, C’EST DONNER DE L’ESPOIR POUR DEMAIN A TOUTES LES PERSONNES MALADES DONT LE PRONOSTIC VITAL AUJOURD’HUI EST ENCORE INCERTAIN

D’importants progrès ont été accomplis depuis que l’association a vu le jour en 1990, des progrès dans le diagnostic, dans les traitements et dans la compréhension des divers dysfonctionnements mais il reste encore beaucoup  de chemin à parcourir.
La maladie de Fanconi étant si rare (environ 300 à 350 personnes en France), si complexe et si hétérogène, les besoins dans le domaine de la recherche demeurent vastes et considérables  pour espérer améliorer ces pronostics de manière significative.

Grâce aux manifestations et évènements organisés ces dernières années par l’association et les familles, l’AFMF a pu lancer trois appels à projets successifs sur la maladie de Fanconi, le premier en 2014, le second en 2017 et le 3ème en 2020 pour plus de 500.000€ au total.
L’AFMF se félicite de ce résultat et remercie chaleureusement toutes les personnes qui ont contribué à ce succès. Elle tient à exprimer également toute sa reconnaissance aux médecins et chercheurs largement impliqués dans cette maladie rare.

L’AFMF est également attentive aux projets de recherche clinique où la participation des personnes malades et de leur famille est attendue, nécessaire et souhaitée.

La contribution des personnes malades à la recherche

Les personnes malades détiennent énormément d’informations qui sont essentielles pour plusieurs projets de recherche.

Elles peuvent également participer à des projets de recherche clinique que vous pouvez retrouver ici.

Les projets de recherche soutenus par l’AFMF à travers les 3 appels à projets

Depuis 2014, les fonds recueillis par l’AFMF grâce à l’implication forte des familles a permis de soutenir  8 équipes de recherche en France, toutes sélectionnées et validées par son Conseil scientifique.

L’actualité scientifique

Retrouvez ici les derniers articles scientifiques liés à la recherche sur la maladie de Fanconi.

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