Le Centre de Référence maladies rares spécialiste de la maladie de Fanconi est le Centre de Référence des aplasies médullaires (CR).
Le CR est un réseau qui comprend :
- 1 centre de référence (centre le plus expert) qui se situe à Paris et comprend 2 sites : l’hôpital Robert Debré pour la pédiatrie et l’hôpital Saint-Louis pour les adolescents et adultes
- plusieurs centres de compétences adultes et/ou pédiatriques dans les villes suivantes : Lille, Amiens, Nancy, Strasbourg, Rennes, Nantes, Lyon, Bordeaux, Toulouse, Nice, Marseille et la Réunion.
Les Centres de référence maladies rares sont labellisés par le ministère de la Santé tous les 5 ans.
Ce label qualité vise à assurer aux malades une qualité de prise en charge optimale et une bonne diffusion de l’expertise. Il permet également au Centre de référence de bénéficier de budgets spécifiques. De plus, le CR est en contact régulier avec un réseau de correspondants dans la France entière, ce qui va dans le sens d’une meilleure prise en charge en proximité.
En plus du soin (consultations, hospitalisations, examens…) et de la recherche, le CR a pour missions de diffuser l’expertise auprès des autres professionnels de santé et il peut être sollicité pour tout avis par ces professionnels.
Pour ce faire, il propose des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) tous les 15 jours.
Ces RCP permettent aux médecins non experts de solliciter l’avis d’experts.
A l’attention des familles : les frais de transport pour aller consulter dans un centre expert de ce réseau sont remboursés. Reportez-vous à la page La vie au quotidien
Retrouvez ici la cartographie du réseau du CRAM.