Ou trouver un spécialiste?

Le Centre de Référence maladies rares spécialiste de la maladie de Fanconi est le Centre de Référence des aplasies médullaires (CRAM).

Le CRAM comprend 2 sites, l’hôpital Robert Debré pour la pédiatrie et l’hôpital Saint-Louis pour les adolescents et adultes, tous les 2 situés à Paris.

Ce Centre de Référence a été relabellisé par le ministère de la Santé en 2017 pour les 5 années à venir.

Ce label qualité vise à assurer aux malades une qualité de prise en charge optimale et une bonne diffusion de l’expertise. Il permet également au Centre de Référence de bénéficier de budgets spécifiques.

Cette relabellisation a aussi permis d’identifier 5 centres de compétences en région qui complètent désormais l’expertise à Paris (cf tableau ci-dessous).

En plus de ces centres d’expertise, le CRAM est en contact régulier avec un réseau de correspondants dans la France entière, ce qui va dans le sens d’une meilleure prise en charge en proximité.

En plus du soin (consultations, hospitalisations, examens…) et de la recherche, le CRAM a pour missions de diffuser l’expertise auprès des autres professionnels de santé et il peut être sollicité pour tout avis par ces professionnels.

Pour ce faire, il propose des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) tous les 15 jours.

Ces RCP permettent aux médecins non experts de solliciter l’avis d’experts.

A l’attention des familles : les frais de transport pour aller consulter dans un centre expert de ce réseau sont remboursés. Reportez-vous à la page La vie au quotidien

Vous pouvez retrouver l’ensemble de ce réseau sur le site du Centre de Référence Aplasies médullaires.

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