L’AFMF, une association pour vous aider !

Vous soutenir

Qui sommes-nous?

L’AFMF est une association loi 1901 à but non lucratif reconnue d’intérêt général.
Elle a été fondée en 1990 par des familles directement concernées par la maladie de Fanconi.
Depuis sa création, elle agit pour les familles et avec les familles, pour leur permettre de vivre le mieux possible avec cette maladie génétique très rare…

La maladie de Fanconi, qu’est ce que c’est?

L’anémie de Fanconi ou maladie de Fanconi est une affection génétique très rare de la réparation de l’ADN.
Elle associe des malformations congénitales très variables en gravité et en nombre, une aplasie médullaire progressive, un risque élevé de leucémie aiguë et une prédisposition marquée pour certaines tumeurs solides

Nos missions

– Informer toutes les personnes malades, leurs familles et leur environnement médical, social, scolaire et professionnel.
– Soutenir par un accompagnement « à la carte » toutes ces familles confrontées à des difficultés inédites.
– Favoriser la recherche sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique car l’espoir pour tous repose sur les progrès de la recherche.

Notre actualité

Evènements

Réunion des familles 2021

Nous nous sommes réunis les 22 et 23 octobre dernier au Parc Astérix pour la réunion des familles et les 30 ans de l'AFMF. Un…
Actualité scientifique

Participer à l’Observatoire RIME

Le Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles a mis en place un observatoire (RIME) visant à collecter les informations sur un maximum…
A vos agendas

Weekend familles au Parc Astérix les 22-23-24 octobre 2021

Nous vous l’avions promis lors de l’assemblée générale en visioconférence de l’an dernier, ce weekend au Parc Astérix, nous allons le faire, afin de célébrer…
Evènements

La Course des Héros, le retour 🤩

La Course des Héros a eu lieu en vrai, en chair et en sueur à Bordeaux, Lyon, Nantes et Paris, et nos héros étaient au…
Documentation

Le bulletin 2021 de l’AFMF est sorti !

Un livre sur les aventures de Léa et Téo face à une bande de gêneurs, un reportage sur le double DPI diffusé sur France 5,…
Documentation

Un nouvel album illustré sur la maladie de Fanconi : Léa, Téo et la bande des gêneurs

Après « Sanoa, le ninja élu», écrit par Anaïs Ernault et illustré par Marine Goodmorning, voici « Léa, Téo et la bande des gêneurs » rédigé par Nadine…
Evènements

📺 Webinaire « Nutrition & Maladie de Fanconi, de la prévention à l’action »

Le 17 mai dernier, nous avons reçu Edwige Saves, diététicienne à l’hôpital Foch (92) pour nous parler de la nutrition dans la Maladie de Fanconi.…
A vos agendas

📺 RDV mardi 9 février à 20h50 sur France 5

Nous vous donnons rendez-vous mardi 9 février 2021 à 20h50 sur France 5 dans l'émission "Le Monde en Face" pour découvrir « L’enfant du double…
Voir toute notre actualité

Témoignages

Julie donne naissance à un petit Tom après une greffe de moelle puis un don d'ovocytes! Un formidable espoir pour toute la communauté Fanconi...

JulieFévrier 2019

"Bon alors, quand est-ce qu'on greffe?"
C'est le titre du livre écrit en 2016 par Thomas Paris, atteint de la maladie de Fanconi et greffé de moelle osseuse à l'âge adulte.

Thomas ParisMai 2016
Voir la suite de nos témoignages
immage pour la vidéo sur la maladie de Fanconi

Une vidéo qui explique bien la maladie de Fanconi

Avec un casting de stars :
Géraldine dans son vrai rôle de maman
Christophe dans son vrai rôle de…personne avec une maladie… (vous comprendrez en regardant la vidéo)
et le Pr Régis Peffault Delatour, dans le rôle du médecin bien sûr !
Une belle vidéo réalisée par la filière de santé MaRIH.
N’hésitez pas à partager !