L’AFMF, une association pour vous aider !

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Qui sommes-nous?

L’AFMF est une association loi 1901 à but non lucratif reconnue d’intérêt général.
Elle a été fondée en 1990 par des familles directement concernées par la maladie de Fanconi.
Depuis sa création, elle agit pour les familles et avec les familles, pour leur permettre de vivre le mieux possible avec cette maladie génétique très rare…

La maladie de Fanconi, qu’est ce que c’est?

L’anémie de Fanconi ou maladie de Fanconi est une affection génétique très rare de la réparation de l’ADN.
Elle associe des malformations congénitales très variables en gravité et en nombre, une aplasie médullaire progressive, un risque élevé de leucémie aiguë et une prédisposition marquée pour certaines tumeurs solides

Nos missions

– Informer toutes les personnes malades, leurs familles et leur environnement médical, social, scolaire et professionnel.
– Soutenir par un accompagnement « à la carte » toutes ces familles confrontées à des difficultés inédites.
– Favoriser la recherche sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique car l’espoir pour tous repose sur les progrès de la recherche.

Notre actualité

Evènements

Retour sur la journée des familles et l’assemblée générale 2024

Comme chaque année, les familles présentes (près de 40 soit environ 120 personnes) ont pu apprécier la convivialité et l'entraide qui se manifestent durant ces…
Evènements

Week-end familles 19-20 oct 24

Le prochain week-end des familles se tiendra les samedi 19 et dimanche 20 octobre 2024 à l'hôtel Ibis Style Paris-Bercy, 77 rue de Bercy, Paris…
Evènements

1ère conférence scientifique européenne à Paris

La 1ère conférence européenne sur la maladie de Fanconi s’est tenue à l'hôpital Saint Louis à Paris le 24 mai dernier. Placée sous l’égide FA…
Documentation

CR webinaire « prévention et détection précoce des cancers ORL »

Le 3 avril 2024, l'AFMF a organisé un webinaire sur la prévention et la détection précoce des cancers ORL, webinaire destiné en priorité aux jeunes…
Actualité scientifique

Résultats de l’AAP 2023

Le Conseil d'administration de l'AFMF, réuni le 8 février 2024, a décidé de retenir 3 des 5 projets soumis à son appel d'offre de cet…
Documentation

Nouveau livret sur la maladie de Fanconi

Un nouveau livret sur la maladie de Fanconi vient d'être réalisé par le centre de référence des aplasies médullaires Ce livret est destiné aux patients…
Evènements

Retour sur la journée des familles 2023

La journée annuelle de l'AFMF est toujours un grand moment de rencontres, partages, retrouvailles! C'est le coeur battant de notre association qui se définit un…
Evènements

Prochain week-end familles les 11 et 12 novembre 2023

La journée des familles et l’assemblée générale de l’AFMF se tiendront les samedi 11 et dimanche 12 novembre 2023 au Novotel « Paris-Porte de Charenton », 3-5…
Voir toute notre actualité

Témoignages

Julie donne naissance à un petit Tom après une greffe de moelle puis un don d'ovocytes! Un formidable espoir pour toute la communauté Fanconi...

JulieFévrier 2019

"Bon alors, quand est-ce qu'on greffe?"
C'est le titre du livre écrit en 2016 par Thomas Paris, atteint de la maladie de Fanconi et greffé de moelle osseuse à l'âge adulte.

Thomas ParisMai 2016
Voir la suite de nos témoignages

Une vidéo qui explique bien la maladie de Fanconi

Avec un casting de stars :
Géraldine dans son vrai rôle de maman
Christophe dans son vrai rôle de…personne avec une maladie… (vous comprendrez en regardant la vidéo)
et le Pr Régis Peffault Delatour, dans le rôle du médecin bien sûr !
Une belle vidéo réalisée par la filière de santé MaRIH.
N’hésitez pas à partager !