Qui sommes-nous?
L’AFMF est une association loi 1901 à but non lucratif reconnue d’intérêt général.
Elle a été fondée en 1990 par des familles directement concernées par la maladie de Fanconi.
Depuis sa création, elle agit pour les familles et avec les familles, pour leur permettre de vivre le mieux possible avec cette maladie génétique très rare…
La maladie de Fanconi, qu’est ce que c’est?
L’anémie de Fanconi ou maladie de Fanconi est une affection génétique très rare de la réparation de l’ADN.
Elle associe des malformations congénitales très variables en gravité et en nombre, une aplasie médullaire progressive, un risque élevé de leucémie aiguë et une prédisposition marquée pour certaines tumeurs solides…
Nos missions
– Informer toutes les personnes malades, leurs familles et leur environnement médical, social, scolaire et professionnel.
– Soutenir par un accompagnement « à la carte » toutes ces familles confrontées à des difficultés inédites.
– Favoriser la recherche sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique car l’espoir pour tous repose sur les progrès de la recherche.
Notre actualité
Tout beau, tout chaud, voici le nouveau numéro de l'Actu Fanconi... Un peu de Course des Héros par ci, un peu de Boucles du cœur…
Le livret Sanoa, le Ninja Elu a été distribué aux familles présentes lors de l’AG annuelle de l’AFMF, le samedi 20 octobre dernier tandis que…
Que cette nouvelle année apporte à chacun d'entre vous cette petite lumière de bonheur, d'espoir et de joie, afin de savourer chaque journée et aussi…
Neuf étudiants de l'école de Management de Grenoble (GEM) et six de l'IUT Carrières Juridiques de Grenoble ont choisi de s'investir pour l'AFMF sur un…
Voici venu le moment de vous inscrire à la Course des Héros... Comme chaque année, cet événement nous permet de tous nous retrouver et également…
« SANOA » est un nouveau livret illustré qui raconte de manière poétique et allégorique l'histoire d’un jeune Ninja pas tout à fait comme les…
Témoignages
”Moline est atteinte de « l’Anémie de Fanconi ». Quelques mots qui riment, presque poétiques, mais qui parlent d’une maladie génétique rare (1 cas sur 350 000 naissances). Une de ces maladies orphelines dont on entend vaguement parler parfois à la télévision. .....
La maman de MolineExtrait de« Maladies rares : ils témoignent ». Edité par les Editions Le Manuscrit
Voir la suite de nos témoignages”Je suis la maman d’Anthony un garçon de 15 ans greffé il y a maintenant 10 ans. J’ai fait un blog où je raconte son histoire pour que les autres y reconnaissent peut-être leur histoire et pour montrer comme il est parfois difficile de se battre pour faire reconnaître que son enfant est atteint d’une maladie rare.....
La maman d'Anthony
Une vidéo qui explique bien la maladie de Fanconi
Avec un casting de stars :
Géraldine dans son vrai rôle de maman
Christophe dans son vrai rôle de…personne avec une maladie… (vous comprendrez en regardant la vidéo)
et le Pr Régis Peffault Delatour, dans le rôle du médecin bien sûr !
Une belle vidéo réalisée par la filière de santé MaRIH.
N’hésitez pas à partager !
