L’AFMF, une association pour vous aider !

Vous soutenir

Qui sommes-nous?

L’AFMF est une association loi 1901 à but non lucratif reconnue d’intérêt général.
Elle a été fondée en 1990 par des familles directement concernées par la maladie de Fanconi.
Depuis sa création, elle agit pour les familles et avec les familles, pour leur permettre de vivre le mieux possible avec cette maladie génétique très rare…

La maladie de Fanconi, qu’est ce que c’est?

L’anémie de Fanconi ou maladie de Fanconi est une affection génétique très rare de la réparation de l’ADN.
Elle associe des malformations congénitales très variables en gravité et en nombre, une aplasie médullaire progressive, un risque élevé de leucémie aiguë et une prédisposition marquée pour certaines tumeurs solides

Nos missions

– Informer toutes les personnes malades, leurs familles et leur environnement médical, social, scolaire et professionnel.
– Soutenir par un accompagnement « à la carte » toutes ces familles confrontées à des difficultés inédites.
– Favoriser la recherche sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique car l’espoir pour tous repose sur les progrès de la recherche.

Notre actualité

A vos agendas

📺 RDV mardi 9 février à 20h50 sur France 5

Nous vous donnons rendez-vous mardi 9 février 2021 à 20h50 sur France 5 dans l'émission "Le Monde en Face" pour découvrir « L’enfant du double…
Actualité

FA Europe, une nouvelle fondation pour connecter les patients et les professionnels de l’anémie de Fanconi

Avec le soutien de l'association américaine Fanconi Anemia Research Fund, une fondation européenne sur l'anémie de Fanconi a vu le jour à l’automne 2020 avec…
Actualité

Résultats de l’Appel à Projets AFMF 2020

Suite à l’AAP recherche lancé par l’AFMF fin 2020, et avec l’appui et les recommandations de son Conseil scientifique, ce sont 3 nouveaux projets que…
Actualité

📅 Course des Héros 2021

C'est parti pour l'édition 2021 de la Course des Héros ! Nous espérons que cet événement ,si important pour nous, pourra se tenir en vrai…
Actualité

🤗 Réunion des familles 2020

Le 24 octobre dernier, nous devions tous nous retrouver au parc Astérix pour fêter les 30 ans de l’AFMF, mais le Covid en a décidé…
Actualité

Assemblée générale – 24 octobre

Nous avons le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de notre association qui se tiendra en visioconférence le : SAMEDI 24  OCTOBRE 2020 de…
Actualité

L’AFMF lance son 3e appel à projets de recherche

L’association Française de la Maladie de Fanconi (AFMF) lance son 3ème appel à projets visant à soutenir entre 1 à 3 sujets de recherche sur…
Actualité

Mai 2020 – Détection précoce du cancer oral grâce aux biopsies à la brosse

Diagnostic précis par cytologie sur la biopsie à la brosse pour la détection précoce du cancer oral et de ses précurseurs dans l'anémie de Fanconi…
Voir toute notre actualité

Témoignages

Julie donne naissance à un petit Tom après une greffe de moelle puis un don d'ovocytes! Un formidable espoir pour toute la communauté Fanconi...

JulieFévrier 2019

"Bon alors, quand est-ce qu'on greffe?"
C'est le titre du livre écrit en 2016 par Thomas Paris, atteint de la maladie de Fanconi et greffé de moelle osseuse à l'âge adulte.

Thomas ParisMai 2016
Voir la suite de nos témoignages
immage pour la vidéo sur la maladie de Fanconi

Une vidéo qui explique bien la maladie de Fanconi

Avec un casting de stars :
Géraldine dans son vrai rôle de maman
Christophe dans son vrai rôle de…personne avec une maladie… (vous comprendrez en regardant la vidéo)
et le Pr Régis Peffault Delatour, dans le rôle du médecin bien sûr !
Une belle vidéo réalisée par la filière de santé MaRIH.
N’hésitez pas à partager !