Qui sommes-nous?
L’AFMF est une association loi 1901 à but non lucratif reconnue d’intérêt général.
Elle a été fondée en 1990 par des familles directement concernées par la maladie de Fanconi.
Depuis sa création, elle agit pour les familles et avec les familles, pour leur permettre de vivre le mieux possible avec cette maladie génétique très rare…
La maladie de Fanconi, qu’est ce que c’est?
L’anémie de Fanconi ou maladie de Fanconi est une affection génétique très rare de la réparation de l’ADN.
Elle associe des malformations congénitales très variables en gravité et en nombre, une aplasie médullaire progressive, un risque élevé de leucémie aiguë et une prédisposition marquée pour certaines tumeurs solides…
Nos missions
– Informer toutes les personnes malades, leurs familles et leur environnement médical, social, scolaire et professionnel.
– Soutenir par un accompagnement « à la carte » toutes ces familles confrontées à des difficultés inédites.
– Favoriser la recherche sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique car l’espoir pour tous repose sur les progrès de la recherche.
Notre actualité
Nous nous sommes réunis les 22 et 23 octobre dernier au Parc Astérix pour la réunion des familles et les 30 ans de l'AFMF. Un…
Le Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles a mis en place un observatoire (RIME) visant à collecter les informations sur un maximum…
Nous vous l’avions promis lors de l’assemblée générale en visioconférence de l’an dernier, ce weekend au Parc Astérix, nous allons le faire, afin de célébrer…
Un livre sur les aventures de Léa et Téo face à une bande de gêneurs, un reportage sur le double DPI diffusé sur France 5,…
Après « Sanoa, le ninja élu», écrit par Anaïs Ernault et illustré par Marine Goodmorning, voici « Léa, Téo et la bande des gêneurs » rédigé par Nadine…
Le 17 mai dernier, nous avons reçu Edwige Saves, diététicienne à l’hôpital Foch (92) pour nous parler de la nutrition dans la Maladie de Fanconi.…
Témoignages
”Julie donne naissance à un petit Tom après une greffe de moelle puis un don d'ovocytes! Un formidable espoir pour toute la communauté Fanconi...
JulieFévrier 2019
Voir la suite de nos témoignages”"Bon alors, quand est-ce qu'on greffe?"
Thomas ParisMai 2016
C'est le titre du livre écrit en 2016 par Thomas Paris, atteint de la maladie de Fanconi et greffé de moelle osseuse à l'âge adulte.
Une vidéo qui explique bien la maladie de Fanconi
Avec un casting de stars :
Géraldine dans son vrai rôle de maman
Christophe dans son vrai rôle de…personne avec une maladie… (vous comprendrez en regardant la vidéo)
et le Pr Régis Peffault Delatour, dans le rôle du médecin bien sûr !
Une belle vidéo réalisée par la filière de santé MaRIH.
N’hésitez pas à partager !
