Qui sommes-nous?
L’AFMF est une association loi 1901 à but non lucratif reconnue d’intérêt général.
Elle a été fondée en 1990 par des familles directement concernées par la maladie de Fanconi.
Depuis sa création, elle agit pour les familles et avec les familles, pour leur permettre de vivre le mieux possible avec cette maladie génétique très rare…
La maladie de Fanconi, qu’est ce que c’est?
L’anémie de Fanconi ou maladie de Fanconi est une affection génétique très rare de la réparation de l’ADN.
Elle associe des malformations congénitales très variables en gravité et en nombre, une aplasie médullaire progressive, un risque élevé de leucémie aiguë et une prédisposition marquée pour certaines tumeurs solides…
Nos missions
– Informer toutes les personnes malades, leurs familles et leur environnement médical, social, scolaire et professionnel.
– Soutenir par un accompagnement « à la carte » toutes ces familles confrontées à des difficultés inédites.
– Favoriser la recherche sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique car l’espoir pour tous repose sur les progrès de la recherche.
Notre actualité
Ce samedi 10 novembre 2018, Johann Videira, directeur, et Henri Saunier, responsable du secteur caisses du magasin Carrefour de Châlons-en-Champagne ont remis un chèque de…
Toutes les familles touchées par la maladie de Fanconi sont chaleureusement conviées à assister à cette journée annuelle de l’AFMF. Lieu : hôtel Ibis Paris…
Une brocante s’est tenue à Marle dans l’Aisne le dimanche 1er juillet au profit de l’AFMF et des personnes malades. « Un grand merci à…
Voici pour la 1ère fois une belle infographie sur la maladie de Fanconi réalisée par le FARF et traduite par l’AFMF. Elle permet de comprendre,…
"Cette journée a été une fois de plus, je crois, un succès par la cohésion et l'affirmation des ambitions et volontés de chacun et chacune…
Voici la 1ère vidéo qui présente la maladie de Fanconi à la fois du point de vue du médecin, le Pr Régis Peffault de Latour,…
Témoignages
”Moline est atteinte de « l’Anémie de Fanconi ». Quelques mots qui riment, presque poétiques, mais qui parlent d’une maladie génétique rare (1 cas sur 350 000 naissances). Une de ces maladies orphelines dont on entend vaguement parler parfois à la télévision. .....
La maman de Moline Extrait de« Maladies rares : ils témoignent ». Edité par les Editions Le Manuscrit
Voir la suite de nos témoignages”Je suis la maman d’Anthony un garçon de 15 ans greffé il y a maintenant 10 ans. J’ai fait un blog où je raconte son histoire pour que les autres y reconnaissent peut-être leur histoire et pour montrer comme il est parfois difficile de se battre pour faire reconnaître que son enfant est atteint d’une maladie rare.....
La maman d'Anthony
Une vidéo qui explique bien la maladie de Fanconi
Avec un casting de stars :
Géraldine dans son vrai rôle de maman
Christophe dans son vrai rôle de…personne avec une maladie… (vous comprendrez en regardant la vidéo)
et le Pr Régis Peffault Delatour, dans le rôle du médecin bien sûr !
Une belle vidéo réalisée par la filière de santé MaRIH.
N’hésitez pas à partager !
