L’AFMF, une association pour vous aider !

Vous soutenir

Qui sommes-nous?

L’AFMF est une association loi 1901 à but non lucratif reconnue d’intérêt général.
Elle a été fondée en 1990 par des familles directement concernées par la maladie de Fanconi.
Depuis sa création, elle agit pour les familles et avec les familles, pour leur permettre de vivre le mieux possible avec cette maladie génétique très rare…

La maladie de Fanconi, qu’est ce que c’est?

L’anémie de Fanconi ou maladie de Fanconi est une affection génétique très rare de la réparation de l’ADN.
Elle associe des malformations congénitales très variables en gravité et en nombre, une aplasie médullaire progressive, un risque élevé de leucémie aiguë et une prédisposition marquée pour certaines tumeurs solides

Nos missions

– Informer toutes les personnes malades, leurs familles et leur environnement médical, social, scolaire et professionnel.
– Soutenir par un accompagnement « à la carte » toutes ces familles confrontées à des difficultés inédites.
– Favoriser la recherche sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique car l’espoir pour tous repose sur les progrès de la recherche.

Notre actualité

A vos agendas

Les Boucles du cœur 2019

Vous souhaitez soutenir les actions de l'AFMF et favoriser la recherche sur la maladie de Fanconi mais ne savez pas comment vous y prendre ?🤔Ne…
Actualité scientifique

Des médicaments anticancéreux peuvent-ils être efficaces dans la maladie de Fanconi ?

Equipe des Drs Jordi Surrallés et Jordi Minguillón de l’hôpital Sant Pau - Barcelone Février 2019 Les malades atteints de l’anémie de Fanconi ont un…
Actualité scientifique

La voie Fanconi et la fertilité

Equipe du St Vincent's Institute Medical Research Dans le numéro de mars 2019 de Trends in Genetics, des chercheurs de l’Institut St. Vincent’s d’Australie ont…
Actualité

L’Actu-Fanconi de Janvier 2019 est sorti!

Tout beau, tout chaud, voici l'Actu-Fanconi de janvier, votre newsletter pour rester informé et suivre les actualités Fanconi! Un peu de Course des Héros par…
Actualité

Bonne année 2019 !

Que cette nouvelle année apporte à chacun d'entre vous cette petite lumière de bonheur, d'espoir et de joie, afin de savourer chaque journée et aussi…
Actualité

Le nouveau bulletin de l’AFMF est sorti !

Dense et plein de beaux visages, ce bulletin illustre une année d'activité de l'AFMF avec aussi les avancées et les espoirs que nous portons dans…
Actualité

Les étudiants se mobilisent pour l’AFMF

Neuf étudiants de l'école de Management de Grenoble (GEM) et six de l'IUT Carrières Juridiques de Grenoble ont choisi de s'investir pour l'AFMF sur un…
Actualité

Lancement de la Course des Héros 2019

Voici venu le moment de vous inscrire à la Course des Héros... Comme chaque année, cet événement nous permet de tous nous retrouver et également…
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Témoignages

Julie donne naissance à un petit Tom après une greffe de moelle puis un don d'ovocytes! Un formidable espoir pour toute la communauté Fanconi...

JulieFévrier 2019

"Bon alors, quand est-ce qu'on greffe?"
C'est le titre du livre écrit en 2016 par Thomas Paris, atteint de la maladie de Fanconi et greffé de moelle osseuse à l'âge adulte.

Thomas ParisMai 2016
Voir la suite de nos témoignages
immage pour la vidéo sur la maladie de Fanconi

Une vidéo qui explique bien la maladie de Fanconi

Avec un casting de stars :
Géraldine dans son vrai rôle de maman
Christophe dans son vrai rôle de…personne avec une maladie… (vous comprendrez en regardant la vidéo)
et le Pr Régis Peffault Delatour, dans le rôle du médecin bien sûr !
Une belle vidéo réalisée par la filière de santé MaRIH.
N’hésitez pas à partager !