Qui sommes-nous?
L’AFMF est une association loi 1901 à but non lucratif reconnue d’intérêt général.
Elle a été fondée en 1990 par des familles directement concernées par la maladie de Fanconi.
Depuis sa création, elle agit pour les familles et avec les familles, pour leur permettre de vivre le mieux possible avec cette maladie génétique très rare…
La maladie de Fanconi, qu’est ce que c’est?
L’anémie de Fanconi ou maladie de Fanconi est une affection génétique très rare de la réparation de l’ADN.
Elle associe des malformations congénitales très variables en gravité et en nombre, une aplasie médullaire progressive, un risque élevé de leucémie aiguë et une prédisposition marquée pour certaines tumeurs solides…
Nos missions
– Informer toutes les personnes malades, leurs familles et leur environnement médical, social, scolaire et professionnel.
– Soutenir par un accompagnement « à la carte » toutes ces familles confrontées à des difficultés inédites.
– Favoriser la recherche sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique car l’espoir pour tous repose sur les progrès de la recherche.
Notre actualité
Le PNDS (protocole national de diagnostic et de soins) sur les aplasies médullaires vient d'être actualisé. C'est un document essentiel pour la prise en charge des personnes…
Cette journée du samedi 19 octobre a réuni plus de 80 personnes à l’hôtel Ibis Styles d’Avignon Sud. Durant la matinée, différentes présentations ont traité…
L'AFMF s'est rendue fin septembre au congrès scientifique organisé tous les ans par le FARF, l'association Américaine de la maladie de Fanconi, qui avait lieu…
Pour la 8ème année consécutive, l’AFMF était au départ de la Course des Héros 2019 avec 5 coureurs à Bordeaux, 7 coureurs à Lyon et…
Depuis le début du printemps, ce sont 4 belles et généreuses actions qui s'ajoutent à l'investissement sans faille de toute une famille pour César et…
Juin 2019 Des étudiants de l’IUT Carrières juridiques de Grenoble présents dans une école primaire pour la promotion de l’AFMF et la sensibilisation à la…
Témoignages
”Julie donne naissance à un petit Tom après une greffe de moelle puis un don d'ovocytes! Un formidable espoir pour toute la communauté Fanconi...
JulieFévrier 2019
Voir la suite de nos témoignages”"Bon alors, quand est-ce qu'on greffe?"
Thomas ParisMai 2016
C'est le titre du livre écrit en 2016 par Thomas Paris, atteint de la maladie de Fanconi et greffé de moelle osseuse à l'âge adulte.
Une vidéo qui explique bien la maladie de Fanconi
Avec un casting de stars :
Géraldine dans son vrai rôle de maman
Christophe dans son vrai rôle de…personne avec une maladie… (vous comprendrez en regardant la vidéo)
et le Pr Régis Peffault Delatour, dans le rôle du médecin bien sûr !
Une belle vidéo réalisée par la filière de santé MaRIH.
N’hésitez pas à partager !
