L’AFMF, une association pour vous aider !

Vous soutenir

Qui sommes-nous?

L’AFMF est une association loi 1901 à but non lucratif reconnue d’intérêt général.
Elle a été fondée en 1990 par des familles directement concernées par la maladie de Fanconi.
Depuis sa création, elle agit pour les familles et avec les familles, pour leur permettre de vivre le mieux possible avec cette maladie génétique très rare…

La maladie de Fanconi, qu’est ce que c’est?

L’anémie de Fanconi ou maladie de Fanconi est une affection génétique très rare de la réparation de l’ADN.
Elle associe des malformations congénitales très variables en gravité et en nombre, une aplasie médullaire progressive, un risque élevé de leucémie aiguë et une prédisposition marquée pour certaines tumeurs solides

Nos missions

– Informer toutes les personnes malades, leurs familles et leur environnement médical, social, scolaire et professionnel.
– Soutenir par un accompagnement « à la carte » toutes ces familles confrontées à des difficultés inédites.
– Favoriser la recherche sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique car l’espoir pour tous repose sur les progrès de la recherche.

Notre actualité

A vos agendas

Course des Héros 2023, c’est parti !

Chaque année, nous nous réunissons autour d'un grand événement solidaire, la Course des Héros. Cet événement, c'est le vôtre, c'est le nôtre : un moyen…
Actualité

Meilleurs vœux

Les membres du Conseil d'administration de l'AFMF se joignent à moi pour vous présenter nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année, des vœux de joie,…
Actualité

Réunion des familles – 22 et 23 octobre 2022

Comme chaque année, mais cette fois-ci à Bordeaux, la journée des familles fut un plein succès ! Nous étions moins nombreux que l'an dernier au…
A vos agendas

La journée annuelle des familles approche !

La journée annuelle des familles se déroulera cette année à Bordeaux les 22 octobre après-midi et 23 octobre matin, à l'espace Beaulieu. Pour vous inscrire…
Actualité

Symposium scientifique annuel du FARF

De gauche à droite : Marie-Pierre Bichet, Dr Marie de Tersant, Farid Ouabdesselam et Dr Lise Larcher. Le symposium du Fanconi Anemia Research Fund (FARF)…
Actualité

Une bien belle surprise pour l’AFMF

Vendredi 8 juillet, Farid Ouabdesselam, notre président, a eu le plaisir de recevoir de la part du comité directeur du FC Charvieu-Chavagneux FCCC un chèque…
Evènements

Tournoi de pétanque solidaire

L'association "les copains d'abord" a organisé un tournoi de pétanque pour Andréa et Léo le samedi 2 juillet au stade de football de Pont de…
Evènements

Course des Héros version 2022

C'est avec un plaisir infini que nous avons tous rechaussé nos baskets pour l'édition 2022 de la Course des Héros. 78 collecteurs de choc se…
Voir toute notre actualité

Témoignages

Julie donne naissance à un petit Tom après une greffe de moelle puis un don d'ovocytes! Un formidable espoir pour toute la communauté Fanconi...

JulieFévrier 2019

"Bon alors, quand est-ce qu'on greffe?"
C'est le titre du livre écrit en 2016 par Thomas Paris, atteint de la maladie de Fanconi et greffé de moelle osseuse à l'âge adulte.

Thomas ParisMai 2016
Voir la suite de nos témoignages

Une vidéo qui explique bien la maladie de Fanconi

Avec un casting de stars :
Géraldine dans son vrai rôle de maman
Christophe dans son vrai rôle de…personne avec une maladie… (vous comprendrez en regardant la vidéo)
et le Pr Régis Peffault Delatour, dans le rôle du médecin bien sûr !
Une belle vidéo réalisée par la filière de santé MaRIH.
N’hésitez pas à partager !