Nos missions au quotidien>> Vous soutenir

SOUTENIR est le propre d’une association de malades comme l’AFMF.
Pouvoir être aidé et soutenu par un « pair », que ce soit de manière ponctuelle ou au long cours, est une spécificité offerte par notre association.
Vous pouvez aussi désirer aider et soutenir les autres personnes malades. Là aussi, l’association vous accueille les bras ouverts car nous avons besoin de toutes les bonnes volontés.
Dans tous les cas, contactez-nous

Etre soutenu

 

L’Ecoute téléphonique
Pour toute demande d’information, de conseils, de soutien, vous pouvez appeler au 01 47 34 54 58 et laisser votre message afin qu’on vous rappelle.
Vous pouvez aussi appeler directement des parents, membres de l’AFMF formés à l’écoute :
Marie Pierre Bichet au 06 83 26 11 95, maman de Christophe 33 ans
Nadine Ouabdesselam au 06 84 52 86 38
Isabelle Lesage au 06 74 16 78 76 maman de Cassandre, 13 ans

L’AFMF est une association de personnes directement concernées par cette maladie rare et le soutien fait par des « semblables  » qui vivent ou ont déjà vécu des situations similaires, partagent les mêmes doutes, les mêmes craintes et les mêmes espoirs peut représenter une ressource majeure d’appui.

La rencontre d’autres familles
Les journées annuelles des familles permettent de bénéficier du regard bienveillant, compréhensif et aidant des autres familles. Cette richesse des relations concerne les enfants comme les adultes présents aux réunions.
Il est reconnu que le soutien apporté  par des « pairs » qui partagent les mêmes problématiques  constitue une source majeure de d’entraide et de réconfort. Chaque année, des familles témoignent de l’importance de ces rencontres directes considérées comme très émouvantes et précieuses.
L’AFMF peut également essayer de vous mettre en contact avec des familles dans votre région ou qui partagent les mêmes  soucis .

Le groupe de discussion Facebook GAFF
Vous souhaitez poser une question concernant un aspect de la maladie à d’autres personnes sans que tout votre entourage soit au courant…?

Le groupe de discussion GAFF (pour Groupe Anémie Fanconi France) sur Facebook est là pour ça.
C’est un groupe « secret » réservé aux personnes directement concernées (malades et parents si la personne est mineure).
Pour rejoindre ce groupe, vous devez envoyer votre demande à contact.afmf@gmail.com

Les séances « coaching »
La maladie de Fanconi est une maladie rare, complexe et évolutive et de ce fait, les répercussions sur la vie quotidienne et le projet de vie de la famille sont majeures.
Dans cette optique, l’AFMF a mis en place en 2017 des journées « Coaching » pour les adultes concernés. Lien vers actu coaching
Consciente de l’importance de ces aspects, l’AFMF souhaite consacrer plus de moyens aux aspects psychologiques liés à la maladie. D’autres sessions vont être notamment programmées durant les journées des familles, pour les adolescents et pour la fratrie.

Le livre illustré sur la maladie de Fanconi : « Sandoa »
Cet album imagé  raconte de manière poétique et allégorique l’histoire d’un jeune Ninja Sandoa pas comme les autres…
Ce livret a pour objectif de permettre aux enfants malades de considérer leur différence non pas comme un handicap mais comme une force, en suscitant notamment le dialogue avec l’entourage.
Ecrivez-nous pour recevoir le livre imprimé et relié.$

Les témoignages – les vidéos
Retrouvez ici différents témoignages qui vous permettront peut-être de vous sentir moins seul.

L’objectif zéro « reste à charge » 
Bien que la couverture sociale en France soit de très bonne qualité avec notamment la prise en charge à 100% des soins médicaux liés à la maladie de Fanconi dans le cadre de l’ALD (Affection Longue Durée), la maladie entraine cependant des dépenses qui ne sont pas toutes couvertes par l’assurance maladie ou les organismes d’assurance complémentaire.
C’est pourquoi les adhérents à l’association peuvent bénéficier de remboursements de certaines dépenses (transports, parking, logement, etc.).
La demande doit être envoyée par écrit à l’AFMF avec tous les justificatifs concernés. Dans le cas d’hospitalisation, un bilan de situation du service social de l’hôpital sera demandé.

Soutenir les autres

 

Organiser un évènement
Vous aimeriez mieux faire connaitre la maladie de Fanconi et sensibiliser votre entourage à cette maladie qui n’est pas vraiment facile à expliquer au premier venu dans la rue… ?
Vous aimeriez organiser un évènement pour contribuer à collecter des fonds pour les malades et pour la recherche ?
Chaque année, des familles et leurs proches organisent de tels évènements dans leur région, leur ville (concerts, spectacles, défis sportifs, lotos, soirées dansantes, …) avec le soutien de l’AFMF. Retrouvez les comptes rendus de ces actions dans nos bulletins. (lien)
Nous pouvons vous accompagner dans votre projet.
Contactez-nous !
Toutes les initiatives seront accueillies avec bonheur !

Participer à la Course des Héros
Depuis 2012, l’AFMF participe à la Course des Héros organisée à Paris et Lyon  qui lui permet de recueillir des fonds très significatifs pour la recherche, environ 80.000 euros ces dernières années.
Vous aussi, vous souhaitez participer à cet évènement solidaire ?
Rien de plus simple : écrivez-nous et chaussez vos baskets ! L’objectif n’est pas sportif, il est essentiellement solidaire (collecte de fonds) et la journée des Héros.
Pour en savoir plus sur la Course des Héros

Solliciter les magasins Carrefour pour les Boucles du Coeur
Les « Boucles du cœur » est une opération de collecte organisée par les magasins Carrefour et Carrefour Market pour les associations durant deux mois au printemps. Chaque magasin peut sélectionner l’association de son choix.
A vous de convaincre votre magasin le plus proche que l’AFMF est une super option…
Contactez-nous pour plus d’informations.
Pour en savoir plus sur les Boucles du Coeur

Donner son sang ou sa moelle osseuse
Donner son sang est un acte citoyen solidaire et généreux auquel parfois, on ne pense pas…
Et pourtant… lorsqu’il y a un besoin de transfusion, c’est vital !
Toutes les familles confrontées à la maladie de Fanconi le savent bien et
la plupart de ces enfants ont besoin de transfusions, notamment au moment de la greffe.
Vous pouvez donner votre sang, votre plasma ou vos plaquettes.
Pour trouver le centre le plus proche de chez vous et en connaitre les modalités rapprochez-vous de l’EFS (Etablissement Français du Sang)
Donner sa moelle est aussi un magnifique geste qui peut sauver une vie.
La greffe de moelle osseuse représente bien souvent un espoir de guérison important pour plusieurs maladies et notamment pour la maladie de Fanconi.
Pour donner sa moelle, il faut être inscrit sur le fichier de donneurs de moelle.
Vous trouverez toutes les informations sur le site Le don de moelle osseuse
Vous voulez sauver des vies ?
Donnez votre sang et devenez donneur de moelle !!!

Devenir membre de l’AFMF et /ou faire un don
L’AFMF est une petite association en taille, car elle ne concerne que peu de personnes vu que la maladie de Fanconi est très rare.
Inversement, les défis posés par cette maladie rare sont bien plus complexes et importants que pour bien d’autres maladies chroniques fréquentes et de ce fait, son champ d’action est large.
Pour ce faire, nous avons besoin de toutes les bonnes volontés pour fonctionner, pour répondre aux attentes et besoins des familles, pour porter leur voix et les soutenir…
Devenir membre de l’AFMF et Faire un don , c’est nous encourager et permettre de poursuivre ces actions au bénéfice de toutes les personnes touchées par la maladie de Fanconi.
Par avance, merci à tous pour votre soutien.