La 1ère conférence européenne sur la maladie de Fanconi s’est tenue à l’hôpital Saint Louis à Paris le 24 mai dernier.
Placée sous l’égide FA Europe et organisée conjointement par FA Europe et l’AFMF, avec l’appui logistique déterminant du Centre de référence des aplasies médullaires, cette conférence avait pour but de jeter les bases d’un réseau de spécialistes dont les avis pourraient être sollicités par les malades à travers leurs médecins référents pour la maladie de Fanconi.
Ce fut une journée exceptionnelle où plus de 70 médecins et chercheurs issus de 14 pays européens et les représentants de 10 associations européennes ont pu échanger et réfléchir ensemble aux enjeux de demain pour la maladie de Fanconi.
L’enthousiasme de tous était évident, à commencer par celui du Pr Eliane Gluckman, de renommée internationale, qui a retracé l’historique des découvertes et des progrès sur cette maladie rare.
La matinée a ensuite été consacrée aux aspects hématologiques, le suivi, les greffes puis les traitements novateurs, avec à chaque fois des temps d’échange et de discussions très riches.
L’après-midi était entièrement consacrée aux prédispositions aux cancers, en abordant les aspects de traitement, suivi et prévention.
Cette conférence, nous en rêvions depuis si longtemps à l’AFMF!
Car pour une maladie aussi rare que celle-ci, pour améliorer sensiblement la prise en charge, notamment sur les traitements des cancers de la tête et du cou, il est essentiel et urgent de partager les savoirs et les pratiques et nouer des collaborations au niveau européen.
Tous les participants ont salué cette initiative conjointe des associations et appellent de leurs vœux d’autres rencontres de ce type.
