L’AFMF, une association pour vous aider !

Vous soutenir

Qui sommes-nous?

L’AFMF est une association loi 1901 à but non lucratif reconnue d’intérêt général.
Elle a été fondée en 1990 par des familles directement concernées par la maladie de Fanconi.
Depuis sa création, elle agit pour les familles et avec les familles, pour leur permettre de vivre le mieux possible avec cette maladie génétique très rare…

La maladie de Fanconi, qu’est ce que c’est?

L’anémie de Fanconi ou maladie de Fanconi est une affection génétique très rare de la réparation de l’ADN.
Elle associe des malformations congénitales très variables en gravité et en nombre, une aplasie médullaire progressive, un risque élevé de leucémie aiguë et une prédisposition marquée pour certaines tumeurs solides

Nos missions

– Informer toutes les personnes malades, leurs familles et leur environnement médical, social, scolaire et professionnel.
– Soutenir par un accompagnement « à la carte » toutes ces familles confrontées à des difficultés inédites.
– Favoriser la recherche sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique car l’espoir pour tous repose sur les progrès de la recherche.

Notre actualité

Actualité scientifique

Résultats de l’AAP 2023

Le Conseil d'administration de l'AFMF, réuni le 8 février 2024, a décidé de retenir 3 des 5 projets soumis à son appel d'offre de cet…
Documentation

Nouveau livret sur la maladie de Fanconi

Un nouveau livret sur la maladie de Fanconi vient d'être réalisé par le centre de référence des aplasies médullaires Ce livret est destiné aux patients…
Evènements

Retour sur la journée des familles 2023

La journée annuelle de l'AFMF est toujours un grand moment de rencontres, partages, retrouvailles! C'est le coeur battant de notre association qui se définit un…
Evènements

Prochain week-end familles les 11 et 12 novembre 2023

La journée des familles et l’assemblée générale de l’AFMF se tiendront les samedi 11 et dimanche 12 novembre 2023 au Novotel « Paris-Porte de Charenton », 3-5…
Evènements

Loto à Rethel au profit de l’AFMF

Le samedi 3 juin dernier, Laëtitia et Fabrice Lebrun ont organisé, avec l’aide précieuse de bénévoles, une soirée loto au profit de l’AFMF 🥰Un énorme…
Evènements

Bravo à tous les héros de l’AFMF !

La Course des Héros s'est déroulée durant le mois de juin dans plusieurs villes et à chaque fois, les héros de l'AFMF étaient au rendez-vous.…
Image pour illustrer soutenir le recherche
Actualité scientifique

AFMF – Appel à projets recherche 2023

L’association Française de la Maladie de Fanconi (AFMF), dont une des missions essentielles est l’aide à la recherche, lance son 4ème appel à projets (AAP).…
Actualité scientifique

Importante publication sur la maladie de Fanconi

Un très bel article sur l'évolution clonale dans la maladie de Fanconi a été publié en février dans une revue de référence, Cell Stem Cell,…
Voir toute notre actualité

Témoignages

Julie donne naissance à un petit Tom après une greffe de moelle puis un don d'ovocytes! Un formidable espoir pour toute la communauté Fanconi...

JulieFévrier 2019

"Bon alors, quand est-ce qu'on greffe?"
C'est le titre du livre écrit en 2016 par Thomas Paris, atteint de la maladie de Fanconi et greffé de moelle osseuse à l'âge adulte.

Thomas ParisMai 2016
Voir la suite de nos témoignages

Une vidéo qui explique bien la maladie de Fanconi

Avec un casting de stars :
Géraldine dans son vrai rôle de maman
Christophe dans son vrai rôle de…personne avec une maladie… (vous comprendrez en regardant la vidéo)
et le Pr Régis Peffault Delatour, dans le rôle du médecin bien sûr !
Une belle vidéo réalisée par la filière de santé MaRIH.
N’hésitez pas à partager !