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La maladie de Fanconi est une maladie génétique rare qui se déclare le plus souvent dès la petite enfance. Les manifestations de la maladie peuvent être très variables d’une personne à l’autre ainsi que son évolution. Sa gestion au quotidien s’avère parfois compliquée et difficile.

C’est pourquoi des familles ont crée cette association en 1990 afin de s’entraider, partager leurs expériences, se soutenir. Nous espérons qu’elle saura apporter l’aide, le réconfort et l’information dont chacun aura besoin.

Vous aussi, ne restez pas seul, rejoignez-nous !

Depuis que l’association existe, 20 ans déjà !!!, les traitements se sont améliorés de façon très sensible et nul doute que d’autres progrès verront le jour dans les années qui viennent !

Malgré les difficultés, ayons confiance en l’avenir !

L’anémie de Fanconi ou maladie de Fanconi est une affection génétique rare avec une fréquence estimée à 1/350.000 naissances en France.

Elle doit son nom au pédiatre suisse Guido Fanconi qui, en 1927, a décrit cette maladie chez des enfants issus de vallées alpines où l’isolement géographique favorisait la consanguinité. Elle survient de façon égale chez les hommes et les femmes ainsi que dans tous les groupes ethniques.

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