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L’AFMF, UNE ASSOCIATION POUR VOUS AIDER !

LA MALADIE DE FANCONI

La maladie de Fanconi est une maladie génétique rare qui se déclare le plus souvent dès la petite enfance.

Sa gestion au quotidien s’avère parfois compliquée et difficile. C’est pourquoi des familles ont crée cette association afin de s’entraider, partager leurs expériences, se soutenir. Nous espérons qu’elle saura apporter l’aide, le réconfort, le soutien et l’information dont chacun aura besoin.

Vous aussi, ne restez pas seul avec vos questions et vos soucis, rejoignez-nous !

COURSE DES HEROS 2016

Vous souhaitez soutenir l’AFMF ou montrer votre solidarité envers un proche concerné par cette maladie rare ? La Course des héros est pour vous !

Elle aura lieu à Lyon et Paris le dimanche 19 juin. Objectif : récolter des fonds pour la recherche sur Fanconi en faisant suivre votre page de collecte à tout votre entourage. Les petits ruisseaux font les grands fleuves : l’an dernier, nous avons ainsi récolté plus de 60.000 € !

Inscrivez-vous vite pour avoir le temps de collecter un maximum sur votre page de collecte ! Le lien :
http://www.coursedesheros.com/

SOUTIEN A LA RECHERCHE

Grâce aux manifestations et évènements organisés ces dernières années par l’association et les familles, l’AFMF a pu lancer fin 2014 son premier appel à projets pour la recherche sur Fanconi. Dans ce cadre, l’association va pouvoir soutenir 2 projets, l’un sur de la recherche clinique, le second sur de la recherche plus fondamentale. Pour en savoir plus :

Un immense merci à tous ceux qui se sont mobilisés pour recueillir cette somme considérable et rendu possible ce premier appel à projets, qui, on l’espère sera suivi par d’autres.

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A noter

En aucun cas, les conseils donnés sur ce site ne peuvent remplacer une consultation auprès d’un médecin qualifié, seul autorisé à donner un avis médical.
Toutes les informations d’ordre médical ont cependant été approuvées par des médecins du centre de référence.

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