La journée annuelle de l’AFMF est toujours un grand moment de rencontres, partages, retrouvailles! C’est le coeur battant de notre association qui se définit un peu comme une grande FAmille, où l’on partage nos doutes et nos espoirs, avec toujours une grosse dose de convivialité et de rires !
Cette édition 2023 n’a pas dérogé à la règle et on ne peut qu’être pleins de gratitude envers chacun car c’est un succès collectif!
Plus de 120 personnes étaient présentes, dont une bonne trentaine d’enfants qui se sont manifestement bien amusés grâce au dynamisme d’une équipe de babysitters au top!
Samedi matin, 3 sessions se sont déroulées en parallèle :
- un atelier de réflexion sur la transition enfant/adulte avec l’appui de Laura Benkemoun de la Fondation maladies rares, atelier qui avait pour objectif de définir un cadre pour un projet de recherche en sciences humaines et sociales sur ce passage clé dans la maladie de Fanconi
- un atelier dédié à la greffe avec des soignantes de l’hôpital Robert Debré, Marine et Ségolène voir le résumé atelier greffe
- un dernier groupe très convivial pour mieux faire connaissance, avec des petits quizz et des récompenses…
L’après-midi du samedi était dédiée aux présentations des médecins spécialistes du Centre de Référence
- Comme l’an dernier, Carine de l’AFMF a commencé par nous décrypter quelques notions de génétique
- Le Pr Régis Peffault de Latour a partagé l’actualité sur les soins et la recherche sur la maladie de Fanconi
- Les Dr Mony Fahd et Lise Larcher, qui avaient bénéficié d’une bourse de l’AFMF pour se rendre au symposium du FARF à Vancouver, nous ont fait un retour sur les faits saillants du symposium
- Le Dr Flore Sicre de Fontbrune a rappelé l‘importance des registres, bases de données et questionnaires pour faire avancer la connaissance sur la maladie ET la recherche
- Le Dr Rigolet a fait un point d’étape sur la fiabilité des frottis buccaux
- Le Dr Eunike Velleuer et Christine Krieg ont présenté leur nouvel outil d’auto-suivi, l’app FAexam (téléchargeable en anglais, en cours de traduction) pour toutes les personnes Fanconi de plus de 14 ans
Un buffet nous attendait pour clôturer cette journée chaleureuse et conviviale.
Dimanche matin, Farid Ouabdesselam, Isabelle Lesage et l’ensemble des membres du Conseil d’administration (CA) ont présenté le rapport moral et financier de l’année écoulée approuvé à l’unanimité. Pas de changement cette année dans la composition de ce CA constitué de 11 personnes : il a été reconduit à l’identique.
Un tout grand merci à toutes les personnes qui ont oeuvré pour faire de ces 2 journées un moment fort de ce rassemblement de la FAmille Fanconi. Rendez-vous est pris pour l’édition 2024!
Hâte de vous revoir tous!
