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SEPTEMBRE 2017 -Retour sur la Journée des Familles de 2017

By 9 septembre 2017 décembre 3rd, 2018 No Comments

La journée annuelle de l’AFMF qui s’est déroulée samedi 30 septembre à Lyon fut un moment apprécié par toutes les familles et notamment par celles qui participaient pour la première fois.

Certains jeunes qui venaient un peu à reculons (et on comprends… il y a mieux à faire que d’aller à une journée étiquetée « Fanconi ») sont repartis avec de nouveaux amis… Cela fait chaud au coeur d’entendre ça !

Les interventions furent aussi appréciées. Il y en avait pour tous les goûts :

  • de très pointues comme la thèse sur l’embryogenèse du Dr Carine Halfon Domenech
  • mais aussi beaucoup plus proches du soin comme l’explication du projet de recherche clinique MicroFanc auquel les familles peuvent encore participer (se rapprocher de Mme Passemard – sandrine.passemard@aphp.fr) qui débouche sur des recommandations très intéressantes notamment pour la scolarité. Toutes les familles ayant déjà participé sont enthousiastes !
  • la présence d’Eunike Velleuer et Ralf Dietrich a été également unanimement appréciée ! Quelle connaissance incroyable de la maladie !!! Et quelle chance de pouvoir compter chaque année sur leur présence !
  • et puis des conseils beaucoup plus pratiques sur la scolarité, les démarches administratives et juridiques…

Vous pouvez retrouver les présentations des intervenants ci-dessous :