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Octobre 2018 – Retour sur la journée des familles et AG

By 15 novembre 2018 novembre 23rd, 2018 No Comments

Cette belle journée du samedi 20 octobre a réuni plus de 120 personnes dans l’hôtel Ibis Paris-Bercy.

Les diverses présentations ont traité de sujets forts variés, à l’image de la maladie de Fanconi :

  • la thérapie génique avec le Dr Jean Sébastien Diana
  • l’Observatoire RIME pour les aplasies médullaires avec Isabelle Brindel
  • les apports de myélogramme dans le suivi et dans la recherche avec Franck Trimoreau
  • les progrès de la recherche avec un retour sur le symposium américain du FARF avec Carine Genet et Farid Ouabdesselam
  • l’approche neuro psychologique avec Anaïs Ernault (suite à l’étude MicroFanc)

Quatre ateliers participatifs ont permis aux adultes comme aux plus jeunes de « plancher » sur leurs difficultés et de partager leur savoir et leurs expériences.

  • l’atelier « Comment mieux coordonner les soins ? » a permis de décrire en quoi consistait la coordination des soins et qui était le mieux placé pour le faire.
  • l’atelier « Comment remplir son dossier MDPH ? » a permis de décrypter les différentes étapes/parties du dossier MDPH avec les points d’attention.
  • l’atelier pour la fratrie avec Anaïs Ernault et Marine Godement a réuni plus de 18 jeunes qui, à travers diverses réalisations artistiques, ont pu exprimer leur ressenti.
  • et enfin l’atelier pour les jeunes et adultes « Fanconi », animé par Christophe Bichet, a donné la parole à cette jeune génération qui a pu partager, sans masque, les choses qui les touchent.

Vous pouvez retrouver les présentations sur le lien suivant : Présentations Journée familles 2018

Autre nouveauté, cet atelier « Bien-être », proposé par Amandine Miserere et apprécié par filles et garçons… Un succès !

Ce fut aussi l’occasion pour toutes les familles de découvrir deux beaux projets finalisés en 2018 :

  • le nouveau site Internet de l’association, avec un contenu actualisé mais surtout un accès beaucoup plus facile et agréable des actualités, ressources et documents d’information.
  • le livret illustré « SANOA », qui raconte de manière poétique et allégorique l’histoire d’un jeune Ninja pas tout à fait comme les autres puisqu’il a la maladie de Fanconi. Cliquez-ici pour le demander

Au-delà de ce programme toujours riche et dense, ce qui impressionne le plus, c’est l’énergie qui se dégage de cette grande « famille Fanconi », c’est la persévérance de chacun, c’est l’envie de comprendre et de s’entraider, ce sont les trésors d’ingéniosité développés par chaque parent, chaque enfant, pour que la maladie entrave le moins possible le quotidien.

Oui, nous pouvons tous être très fiers de ce que nous sommes, de ce que nous faisons !

Comme vous, l’AFMF ne lâchera rien et vous pourrez toujours compter sur elle !

Un immense merci à toutes les personnes qui ont œuvré au succès de cette journée, merci aux intervenants et personnes bénévoles pour l’accueil, merci à Amandine et merci aussi tout particulièrement à notre jeune équipe de babysitter qui a fait voyager les enfants dans divers pays au travers des activités proposées.

Au plaisir de vous retrouver l’an prochain !

Crédit photos Guillaume Thierry