Dans le cadre du projet de recherche « Histoire naturelle de la maladie de Fanconi » soutenu par l’AFMF, le Centre de Référence des aplasies médullaires met en place l’observatoire RIME qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective, dans le cadre du soin, des informations standardisées (données cliniques et biologiques) et anonymes pour chaque patient présentant une maladie de Fanconi.
Cet observatoire a pour objectif de mieux connaitre la maladie de Fanconi, mieux appréhender sa diversité d’expression, afin d’améliorer le diagnostic, la thérapeutique et le suivi.
Si vous souhaitez participer à cet observatoire qui se met en place de façon progressive en France en ce début d’année 2018, vous pouvez dès à présent en parler à votre médecin hématologue référent et lui signaler que vous êtes intéressé. Votre consentement sera nécessaire au recueil des données dans l’observatoire.
L’AFMF reste à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.
