Le « Scientific Symposium and Adult Retreat » organisé chaque année par la FCF (Fanconi Cancer Fund), s’est déroulé du 25 au 28 septembre 2025 à Minneapolis (USA).
Ce symposium a cette particularité de rassembler dans un même lieu des centaines de médecins et chercheurs du monde entier, des adultes Fanconi et leur familles ainsi que les représentants associatifs de nombreux pays à travers le monde.
Ces derniers organisent en amont leur « International Summit » où près de 20 pays étaient représentés, dont la France à travers l’AFMF avec Marie Pierre Bichet et Géraldine Carraud.
Chaque pays a pu partager ses projets et ses attentes. L’échange d’idées par-delà les frontières demeure l’un des plus grands atouts de cette communauté et il était inspirant de voir tous ces pays œuvrer pour une même cause avec des moyens très divers mais avec toujours la même détermination.
De son côté, la Rencontre des adultes ou Adult Retreat était particulièrement forte et porteuse d’espoir avec plus de 60 adultes de 18 à 73 ans et leurs conjoints, un record !
Côté scientifique, ces deux journées et demi ont vu se succéder une soixantaine d’orateurs qui ont abordé les thématiques suivantes :
- Les aspects psycho-sociaux (1/2 journée)
- Les cancers
- La réparation de l’ADN
- Les manifestations de la maladie
- La thérapie cellulaire et la thérapie génique
Comme les années précédentes, l’AFMF propose une bourse à de jeunes médecins ou chercheurs pour se rendre à ce symposium.
Cette année, c’est Pierre Martinez, chercheur en bio-informatique dans l’équipe du Pr Pierre Saintigny au Centre Léon Bérard (Centre de lutte contre le cancer de Lyon et de Rhône-Alpes) qui a pu assister pour la première fois à ces journées d’exposés et de discussions.
Du fait de la présence et des médecins/chercheurs et des adultes FA/conjoints, il y a des sessions spécifiques pour les adultes FA et pour leur famille, d’autres juste pour les médecins/chercheurs et enfin d’autres sessions tous ensemble ce qui crée des discussions et échanges très riches. Le partage du vécu de la maladie représente en effet un élément clef de l’avancement de la recherche.
Compte rendu réalisé par Pierre Martinez
Focus sur « Anxiété liée au dépistage du cancer dans la maladie de Fanconi »
Etude psycho-sociale : Interview avec des personnes concernées par la maladie de Fanconi
