Début 2025, l’AFMF a souhaité mettre en place une étude qui a pour objectif de mieux comprendre les besoins et les ressources des jeunes de 14 à 26 ans, concernés par la maladie de Fanconi, notamment lors du passage à l’âge adulte, une période souvent marquée par de nombreux changements (passage des services pédiatriques à ceux des adultes, entrée dans les études supérieures ou dans la vie professionnelle, etc.).
L’équipe chargée de mener cette étude est constituée du Pr Ingrid Banovic et de Susana Tereno de l’Université de Rouen.
Grâce à la mobilisation des familels, les premiers échanges en visioconférence ont pu se dérouler et ont apporté des éléments très importants.
La seconde étape de cette étude consiste à remplir un questionnaire en ligne (anonyme, environ 30 minutes).
Pourquoi cette seconde étape est importante ?
Parce qu’elle permettra de compléter l’analyse déjà amorcée et de disposer d’un nombre suffisant de réponses dans chaque groupe (adolescents, jeunes adultes, adultes et parents).
Plus nous aurons de données, plus les résultats seront fiables et utiles pour améliorer la compréhension et l’accompagnement des jeunes vivant avec la maladie de Fanconi.
Comment participer ?
Vous trouverez dans ce poster tous les liens et QR codes correspondant à chaque profil (parents, adolescents 14–17 ans, jeunes adultes 18–22 ans, adultes 22–26 ans).
Nous vous encourageons vivement à prendre quelques minutes pour répondre au questionnaire qui vous concerne, ou à accompagner votre enfant pour le faire.
Chaque réponse compte énormément et contribuera directement à faire avancer la recherche.
Nous restons bien sûr à votre disposition pour toute question ou difficulté rencontrée.
Un grand merci pour votre engagement et votre soutien continu.
