La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) développe actuellement France Maladies Rares, une application pensée pour les patients, leurs familles et les professionnels de santé.
Pour qu’elle réponde réellement à nos besoins, il est essentiel que chacun d’entre nous, personne atteinte d’une maladie rare, participe au questionnaire mis en ligne.
Cela ne prend qu’une dizaine de minutes et chaque réponse compte pour orienter les priorités de développement de cette future application.
Attention : le questionnaire est ouvert jusqu’au 24 septembre au soir.
Voici le lien pour y accéder : https://lime.aphp.fr/index.php/415776?lang=fr
Plus nous serons nombreux à répondre, plus cette application pourra être utile et adaptée à notre réalité.
En participant, vous contribuez directement à améliorer les outils mis à disposition de toute la communauté des maladies rares.
Merci à chacune et chacun de vous pour votre implication et votre soutien 
