Les patients atteints de maladie de Fanconi qui sont greffés aujourd’hui ont un pronostic de vie bien supérieur à ce qu’il était il y a encore quelques années grâce aux progrès réalisés.

Bien entendu, pour la personne malade, le succès de la greffe (lorsqu’elle a lieu) est souvent le plus important mais ce succès doit être vu comme une étape, certes essentielle, mais une étape quand même.

En effet, il est absolument indispensable que le patient et l’équipe médicale qui le prend en charge organisent un suivi au long cours adapté, spécifique et systématique.

L’absence de suivi peut entraîner des complications parfois sévères qui auraient pu être évitées. Certaines de ces complications sont liées à la greffe et à ses traitements, d’autres sont liées aux caractéristiques propres à la maladie, notamment les susceptibilités aux tumeurs malignes.

Ce suivi doit être conduit par une équipe ayant l’expérience de l’anémie de Fanconi et de la greffe de moelle osseuse. En France, ce suivi doit être réalisé ou supervisé par l’équipe du Centre de Référence aplasies médullaires (CRAM)

A cet effet, des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) par téléphone ou en visioconférence sont organisées tous les mois par le CRAM pour les médecins souhaitant recueillir l’avis des spécialistes de la maladie de Fanconi.

Ce suivi au long cours et pluridisciplinaire doit se faire en étroite collaboration avec le médecin traitant (maillon clé de la proximité) et les autres spécialistes médicaux ou para-médicaux qui interviennent auprès du malade.