L’information que vous trouverez sur ce site s’adresse aux personnes malades et à leur famille mais aussi à toute personne cherchant à mieux comprendre cette maladie : personnel médical et paramédical, enseignants, entourage amical, professionnel, etc.
Toutes les informations médicales disponibles sur ce site sont validées par un médecin du Centre de Référence des aplasies médullaires.
Des réunions de rencontre pour les familles
Temps fort de l’association, ces journées permettent aux familles de se rencontrer, d’échanger leurs expériences et leurs bons plans, de pouvoir évoquer de nombreuses difficultés vécues au quotidien et de bénéficier d’un soutien fort de la part de personnes qui vivent des situations similaires. C’est aussi l’occasion de rencontrer des médecins dans un cadre tout différent de la consultation et de mieux comprendre la maladie et ses enjeux.
Le guide de recommandations et de suivi pour les familles et les médecins
Plus de 400 pages sur la maladie de Fanconi ! C’est LE document de référence pour tout professionnel de santé et pour toute famille désireuse de bien comprendre la complexité de la maladie ou recherchant des informations spécifiques sur un des aspects de la maladie.
C’est un ouvrage édité par le FARF (Fanconi Anemia Research Fund, association américaine Fanconi) qui fait consensus au niveau international.
Sa 4ème édition a été traduite en français en 2016, sous l’égide de l’AFMF et avec le concours de plusieurs médecins et chercheurs français.
Télécharger le guide en entier
Ecrivez-nous via le formulaire de contact pour recevoir la version papier.
Des documents pour le suivi des cancers ORL et des soins dentaires
Deux documents indispensables pour le suivi spécifique de la sphère ORL des patients Fanconi sont disponibles :
• La fiche de suivi ORL réalisée par le FARF et traduite par l’AFMF. Amenez-là à chaque consultation chez votre dentiste. Télécharger la fiche de suivi des cancers ORL.
• Un article récent de la revue du Chirurgien dentiste de France sur la prise en charge odontologique spécifique Fanconi, avec des conseils sur les appareils dentaires, les dents cariées, etc. Télécharger ici l’article sur le suivi odontologique
Retrouvez toutes les infos sur la maladie de Fanconi ici
Newsletter : l’actu-Fanconi
Une newsletter qui vous informe tout au long de l’année (environ 6/an)
Pour vous inscrire remplissez le formulaire de contact
Retrouvez ici les Actu-Fanconi précédentes
Bulletin annuel : le Fanconi-info
Un bulletin annuel très complet qui retrace la vie de l’association, les actualités concernant la maladie de Fanconi avec également des dossiers de fonds sur divers sujets (greffes, cancers, …) pour mieux comprendre la maladie.
Retrouvez les derniers Fanconi-Info
Des fiches pour vous aider face aux situations d’urgence et aux problèmes liés au handicap
Orphanet, le portail d’information européen sur toutes les maladies rares, a réalisé une fiche Urgence et une fiche Handicap spécifiques à la maladie de Fanconi.
Ces fiches extrêmement complètes peuvent être d’une grande utilité pour toute hospitalisation, situation d’urgence et pour toute démarche vers les MDPH.
N’hésitez pas à en parler à votre médecin et à toute personne qui vous accompagne dans le suivi de la maladie
« SANOA » a la maladie de Fanconi… Découvrez ce livre illustré conçu pour aider votre enfant
Cet album illustré raconte de manière poétique et allégorique l’histoire d’un jeune Ninja Sanoa pas comme les autres…
Ce récit a pour objectif de permettre aux enfants malades de considérer leur différence non pas comme un handicap mais comme une force, en suscitant notamment le dialogue avec l’entourage.
Ecrivez nous via le formulaire de contact pour nous demander la version Papier
