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Octobre 2018 – Prochaine rencontre annuelle des familles Fanconi le Samedi 20 octobre à Paris

By 28 septembre 2018 No Comments

Toutes les familles touchées par la maladie de Fanconi sont chaleureusement conviées à assister à cette journée annuelle de l’AFMF.

 

Lieu : hôtel Ibis Paris Bercy
Date : Samedi 20 octobre
Horaires : de 9h à minuit… car dîner inclus (avec possibilité de dormir sur place pour 50€)
Inscription gratuite* mais obligatoire : contact.afmf@gmail.com

Programme prévisionnel :

  • Caractérisation des moelles « Fanconi » par Franck Trimoreau
  • Présentation de l’observatoire RIME sur la maladie de Fanconi par Isabelle Brindel
  • prise en charge pluridisciplinaire par Thierry Leblanc (à confirmer)
  • la prévention des cancers ORL par Arnaud Rigolet
  • les aspects psychologiques avec Anaïs Ernault

Nous aimerions aborder également le dossier MDPH (comment bien le remplir) et les difficultés liées aux transports (les conditions de prise en charge).
A ces thématiques s’ajouteront des groupes de parole/coaching spécifiques pour la fratrie et pour les adolescents « Fanconi » animés par Anaïs Ernault et Christophe Bichet.
Amandine proposera aussi un atelier bien-être
Et vous pourrez compter comme chaque année sur la présence d’Eunike Velleuer et Ralf Dietrich, qui viennent d’Allemagne, et qui travaillent sans relâche à la prévention et la détection précoce des cancers de la bouche.
Un programme chargé et dynamique qui devrait vous redonner la pêche pour l’année à venir…
Nous espérons vous retrouver nombreux encore cette année.

*Pour les personnes à jour de leur cotisation