Les projets de l’association
L’AFMF s’est donnée cette année plusieurs objectifs :
- Mieux se faire connaître auprès des familles et personnes concernées.
- Mieux se faire connaitre auprès des médecins amenés à suivre des patients Fanconi : hématologues, pédiatres, généticiens…
- Encourager les patients à effectuer les visites de surveillance nécessaires afin de prévenir au mieux les évolutions de la maladie en particulier les risques de cancers associés (voir bulletin de décembre 2009).
- La majorité des patients devant consulter plusieurs spécialistes, l’association souhaiterait que des consultations pluridisciplinaires se mettent en place, en particulier au centre national de référence, Hôpital Saint Louis et Hôpital Robert Debré à Paris. Pour l’instant, seule une consultation Hématologie / Stomatologie existe depuis juin 2009 à l’Hôpital Saint Louis le mardi après-midi.
- Dans le domaine scientifique, l’association a été sollicitée afin de participer au financement d’une base de données Fanconi à l’échelle nationale, base rattachée au centre de référence. Une réflexion sur ce sujet est en cours. La maladie de Fanconi étant à la fois rare et extrêmement variée dans son expression d’une personne à une autre, l’établissement d’un registre comprenant un grand nombre de malades représente un outil de travail indispensable pour les médecins et chercheurs.
- Concernant la recherche, l’association souhaite s’associer à un essai clinique sur la détection précoce des lésions cancéreuses dans la cavité buccale, en collaboration avec l’association Fanconi Allemande et le Dr Eunike Velleuer (voir dernier bulletin).
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