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Les objectifs de l’association

Les principales missions de l’AFMF

  • Apporter information, aide et soutien aux patients et à leur famille
  • Encourager les échanges entre médecins et chercheurs dans le monde entier
  • Favoriser toute recherche clinique ou fondamentale sur la maladie

Pour atteindre ces objectifs l’association :

  • Dispose d’outils de communication adaptés : site Internet, plaquettes d’informations distribuées aux médecins et familles, affiches
  • Propose des rencontres conviviales pour les patients et leur famille
  • Organise des réunions d’information avec les médecins
  • Entretient des liens étroits et réguliers avec les autres associations Fanconi dans le monde
  • Encourage et accompagne l’organisation d’évènements ponctuels afin de faire connaitre la maladie et récolter des fonds

Les objectifs pour 2015-2016

  • Mieux se faire connaître auprès des familles et personnes concernées.
  • Mieux se faire connaitre auprès des médecins amenés à suivre des patients Fanconi : hématologues, pédiatres, généticiens…
  • Encourager les patients à effectuer les visites de surveillance nécessaires afin de prévenir au mieux les évolutions de la maladie en particulier les risques de cancers associés.
  • Améliorer le parcours de soin des malades et de leurs familles en encourageant les consultations pluridisciplinaires, en particulier au centre national de référence, Hôpital Saint Louis et Hôpital Robert Debré, à Paris. Pour l’instant, seule une consultation Hématologie / Stomatologie existe depuis juin 2009 à l’Hôpital Saint Louis.
  • Traduire en français le guide Fanconi américain (sortie prévue juin 2016)
  • Continuer à organiser des évènements qui permettront de recueillir les fonds nécessaires pour continuer à soutenir et encourager la recherche sur Fanconi

L’AFMF est membre de :

- l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de maladies rares qui porte la voix de toutes ces personnes malades (1 personne sur 20 est concernée par une maladie rare)

- Eurordis, le collectif associatif européen

- MaRIH : la Filière de Santé Maladies Rares Immuno Hématologiques

- AnDDi-Rares : la filière de Santé Maladies rares dédiée aux anomalies du développement

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