devenez membre de l'AFMF
Vous êtes ici :Accueil du site > Conseils pratiques > Le suivi médical

Le suivi médical

Relation avec les médecins

Il est important d’établir une relation de confiance avec le ou les médecins qui vous suivent ou suivent votre enfant. Vous trouverez la liste d’un certain nombre d’entre eux dans la rubrique « contacts ». Le lien de proximité avec votre médecin traitant est indispensable pour vous aider dans la gestion au quotidien. Dans tous les cas, sachez que vous avez le droit d’aller consulter au centre de référence de la Maladie de Fanconi à Paris. Le remboursement des frais de transport est pris en charge sur la base d’un déplacement annuel, à partir du moment où vous habitez à plus de 150 km du centre de référence.

Coordonner les soins

Vous serez amené à rencontrer plusieurs médecins dans différentes spécialités. Dans la mesure du possible, l’ensemble des soins doit être coordonné par un hématologue ayant une certaine expertise de la maladie, en liaison avec votre médecin traitant et les autres médecins. Un compte-rendu de consultation doit être envoyé régulièrement à chacune des personnes impliquées dans le suivi, y compris vous !

Préparez votre consultation

Combien de fois vous est-il arrivé de sortir de la consultation en vous disant que vous aviez oublié de poser telle ou telle question ? Ou bien vous ne vous souvenez plus de ce que le médecin a dit précisément. Voici quelques conseils pour éviter ce genre de situation :

  • préparez par écrit à l’avance votre liste de questions
  • n’hésitez pas à prendre des notes
  • soyez si possible deux pour assister à la consultation car on n’entend pas toujours les mêmes choses…
  • n’hésitez pas à poser vos questions, une fois sorti, c’est plus difficile…
  • avant de quitter l’hôpital, n’oubliez pas de prendre un rendez-vous pour la consultation suivante même si elle n’a lieu que dans 1 an
  • demandez au médecin une copie du compte-rendu de la consultation et demandez-lui d’envoyer une copie aux autres médecins qui interviennent dans le suivi.

Bilans et résultats

N’hésitez pas à demander copie des résultats des différents examens, les résultats de vos examens sanguins bien sûr mais également les résultats des recherches de groupes de complémentation.

Dossier médical personnel

Autre conseil très important : tenez à jour régulièrement un dossier médical personnel où vous pouvez noter les dates des consultations, les hospitalisations, les évolutions, les traitements donnés avec les doses… Si vous ne le faites pas, vous verrez qu’en quelques années vous aurez presque tout oublié. Mais oui !! Il vous sera très utile lorsque vous allez voir un autre médecin (vacances…) et puis pour l’avenir…

Prévention

Même quand tout va bien, restez vigilants et faites vous suivre régulièrement. Avec la maladie de Fanconi, le vieil adage « prévenir c’est guérir » est plus qu’approprié !

Aspects psychologiques

Un soutien psychologique qui s’inscrit dans la durée est souvent bien utile pour le patient mais également les parents, sans oublier les frères et soeurs.

Restez en contact

Ne restez pas isolé ! A travers cette association ou une autre, parmi votre famille ou vos amis, vous trouverez sûrement une personne avec qui vous pourrez partager vos questions, vos soucis, vos espoirs…

prilosec cost buy paxil 30 mg http://upsizemag.com/over-the-counter-orlistat-60mg.pdf duloxetine hcl dr 60 cilostazol enalapril 10mg buy bupropion sr online in france buy acamprol canada viread oral generic alendronate package insert rapacan online prometrium online over the counter progesterone where can i buy avanafil fluoxetine cream stendra cost per pill diovan generic available finpecia online toprol xl 50mg tab erlonat 150 mg price natamet more info buy kamagra oral jelly in india finpecia to buy primaforce piracetam dapoxetine tablets price info about clarithromycin price usa http://pulseseismic.com/$4-bupropion.pdf http://pulseseismic.com/buy-attentrol-usa.pdf buy clomiphene nz in mayami omeprazole teva 40mg info about memantine for sale avanafil for sale femalegra bestellen silagra 50 mg cenforce tablets http://upsizemag.com/purchase-norvasc-pharmacy.pdf drug metoprolol http://artistlane.com/lipitor-tablet.pdf more info fluconazole australia http://artistlane.com/order-azithromycin-online.pdf amoxil 10mg caverta 100mg in france information about levothyroxine 112 mg piracetam best brand esomeprazole mg modalert sun pharma http://pulseseismic.com/generic-for-compazine.pdf ranitidine hcl 150 mg buy flagyl cod http://artistlane.com/drug-famotidine.pdf buy xtane canada nexium celecoxib generic more info about generic warfarin 399 pill glipizide
more info about price for synthroid more info about diovan generic available femalegra price buy clozaril piracetam best brand ciprofloxacin buy online medicine diovan benicar canada tadacip 20 mg uk 150mg bupropion buy bupropion xl online buy lithosun online http://www.phaseivengr.com/zofran-40mg.pdf purchase amiloride online more info about cheap metronidazole sustanon 250 for buy gleevec cheap buy digoxin info about buy mebendazole online vidalista uk poxet 60 price in mayami nexium otc fluconazole kopen http://pulseseismic.com/metoprolol-succinate.pdf tadacip 20 mg online http://www.naturaldiamondcompany.com/caverta-de-100.pdf synthroid tablet price ciplactin cipla silagra tab more avodart on line sale xenical in ghana in mexico omeprazole pills rapamune tab omeprazole teva 40mg about gleevec cost no prescription cymbalta in canada compazine memantine canada more info about ciplactin pills for sale info about benicar 40 celecoxib 400 mg wellbutrin xl 150 mg pricing for bimatoprost ophthalmic solution 0.03 30mg meloxicam fluoxetine cream atorvastatin bimatoprost ophthalmic natco sorafenib in usa http://www.phaseivengr.com/betnovate-cream-buy-online.pdf viread retail price http://www.phaseivengr.com/buy-imatinib-400mg.pdf bupropion cost glipizide er tablets 120 mg of cymbalta more info metronidazole au suprax 400 mg costo information tamsulosin 1.4 mg purchase norvasc anafranil buy acyclovir 800mg capsules donepezil india buy testosterone undecanoate oral in indiabuy tadasoft buy snovitra 20mg http://worldclaim.net/contact/ Buy cenforce buy vidalista 20mg snovitra 20mg buy tadacip buy snovitra sildigra buy tadacip 20mg buy super p force buy sildisoft buy tadaga in mexico more buy suhagra viraday 300mg buy tadasoft 20mg in united states info about buy tadaga 40mg information about buy super p force 100mg vidalista 20mg tadacip 20mg info about buy caverta 100mg tadaga 40mg buy sildisoft 100mg in mexico http://www.puptection.com/portfolio/therapy/tapeworms-in-dogs/ super p force 100mg info about tadasoft 40mg tadasoft 20mg vilitra 20mg in mayami buy tadasoft 40mg buy sildisoft 50mg buy suhagra 100mgletrozole 7.5mg exemestane purchase about ezetimibe lowest price olmesartan benicar amitriptyline 10mg mirtazapine actavis 30 mg in uk orlistat xenical http://maxmyshopping.com/wp/no-presciption-amoxicillin cheapest lipitor prices cost of bactrim ds info about coumadin warfarin suprax 400 mg gonorrhea veenat 100mg in france http://rickrobinsonbuilders.com/donepezil-aricept-5-mg lisinopril generic metronidazole exelon 6mg orlistat buy online more buy valtrex accept mastercard generic bimatoprost in mexico buy clozapine 50 mg buy veenat canada amoxil meds lumigan us in usa buy super p force india in usa seroquel rx 100 mg zetia http://foolatics.co.uk/sustanon-250-australia vasotec online in united states bactrim antibotic bupropion a 102 http://mysneakerspot.com/cymbalta-generic-cost careprost price philippines in new york espin drug info about dutasteride cost price best price for gleevec in india http://dumbbellbombshell.com/caverta-cost sertraline hcl 50 mg in uk information about gleevec kopen amiodarone hydrochloride tablets in usa levetiracetam 750 mg tab http://destinvacationrentalhomes.com/generic-prozac-online quetiapine online in mexico tab nizonide dt rogaine shampoo cvs erlotinib price https://silverstatedrivingacademy.com/blog/buy-zoloft-without-rx http://maxmyshopping.com/wp/metronidazole-over-the-counter wellbutrin mg 150 buy azithromycin without a prescription in united states more desyrel 100mg order cordarone pioglitazone bimatoprost sun pharma more info about buy mobic wihout prescription trazodone 300 mg more info about buy cabergoline