Le suivi médical

Relation avec les médecins

Il est important d’établir une relation de confiance avec le ou les médecins qui vous suivent ou suivent votre enfant. Vous trouverez la liste d’un certain nombre d’entre eux dans la rubrique « contacts ». Le lien de proximité avec votre médecin traitant est indispensable pour vous aider dans la gestion au quotidien. Dans tous les cas, sachez que vous avez le droit d’aller consulter au centre de référence de la Maladie de Fanconi à Paris. Le remboursement des frais de transport est pris en charge sur la base d’un déplacement annuel, à partir du moment où vous habitez à plus de 150 km du centre de référence.

Coordonner les soins

Vous serez amené à rencontrer plusieurs médecins dans différentes spécialités. Dans la mesure du possible, l’ensemble des soins doit être coordonné par un hématologue ayant une certaine expertise de la maladie, en liaison avec votre médecin traitant et les autres médecins. Un compte-rendu de consultation doit être envoyé régulièrement à chacune des personnes impliquées dans le suivi, y compris vous !

Préparez votre consultation

Combien de fois vous est-il arrivé de sortir de la consultation en vous disant que vous aviez oublié de poser telle ou telle question ? Ou bien vous ne vous souvenez plus de ce que le médecin a dit précisément. Voici quelques conseils pour éviter ce genre de situation :

préparez par écrit à l’avance votre liste de questions

n’hésitez pas à prendre des notes

soyez si possible deux pour assister à la consultation car on n’entend pas toujours les mêmes choses…

n’hésitez pas à poser vos questions, une fois sorti, c’est plus difficile…

avant de quitter l’hôpital, n’oubliez pas de prendre un rendez-vous pour la consultation suivante même si elle n’a lieu que dans 1 an

demandez au médecin une copie du compte-rendu de la consultation et demandez-lui d’envoyer une copie aux autres médecins qui interviennent dans le suivi.

Bilans et résultats

N’hésitez pas à demander copie des résultats des différents examens, les résultats de vos examens sanguins bien sûr mais également les résultats des recherches de groupes de complémentation.

Dossier médical personnel

Autre conseil très important : tenez à jour régulièrement un dossier médical personnel où vous pouvez noter les dates des consultations, les hospitalisations, les évolutions, les traitements donnés avec les doses… Si vous ne le faites pas, vous verrez qu’en quelques années vous aurez presque tout oublié. Mais oui !! Il vous sera très utile lorsque vous allez voir un autre médecin (vacances…) et puis pour l’avenir…

Prévention

Même quand tout va bien, restez vigilants et faites vous suivre régulièrement. Avec la maladie de Fanconi, le vieil adage « prévenir c’est guérir » est plus qu’approprié !

Aspects psychologiques

Un soutien psychologique qui s’inscrit dans la durée est souvent bien utile pour le patient mais également les parents, sans oublier les frères et soeurs.

Restez en contact

Ne restez pas isolé ! A travers cette association ou une autre, parmi votre famille ou vos amis, vous trouverez sûrement une personne avec qui vous pourrez partager vos questions, vos soucis, vos espoirs…