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• Espace partage 11 janvier 2011 09:58, par béa

  Bonjour à toutes et à tous, je trouve ce site très intéressant, riche et vivant ! Cela m’a donné l’envie de laisser mon témoignage afin, peut-être de faire remonter des infos. Mon fils Lucas est né en 1998 avec un reflus gastro-oesophagien et une malformation rénale : un reflux vésico rénal qui lui faisait faire infections urinaires sur pyélonéphrites. Au bout d’un an, il a quand même été opéré des uretères mais son rein gauche avait souffert et ne fonctionnait plus qu’a 30%. Vers deux ans et demi, il a déclaré un néphroblastome de son rein sain. On s’est dit que vraiment c’était la faute à pas de chance ! Il a été soigné, en rémission puis guérit malgré des aplasies récurrentes à chaque chimio, des névropathies des nerfs longs, des réactions violentes aux transfusions : rien de spécial. Vers ses 7 ans et demi il a déclaré une tumeur cérébrale, qui après analyses n’étaient pas une métastase du premier cancer mais un nouveau complètement différent. Nous continions à se dire que vraiment pas de chance ! Lucas est décédé un an après et nous avons eu les résultats génétiques que bien plus tard : Lucas avait une forme atypique de la maladie rare de Fanconi. Comme la maman de Moline, il s’agit d’une anomalie de gène BrcA2 chez son papa et moi, et Lucas a eu la double anomalie ( comme Zoe et Lola ). Nous avons fait testé son petit frère qui n’a que la simple anomalie, c’est pourquoi, je n’ai pas éprouvé le besoin de faire appel à l’association : mes besoins concernaient la gestion de mon deuil et non plus la gestion de la maladie au quotidien. Apparement, nous ne sommes que très peu de couples dans cette situation génétique : pour l’instant je n’en compte que 4. La maladie de Fanconi n’étant pas toujours liée à l’anomalie de BrcA2. Je ne sais pas si ça peut intéresser des familles mais j’ai fait un blog : http://lelivredelucas.blogspot.com/ Merci de cet espace de partage. Cordialement Béatrice

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